Тяжело знать, что кто-то из близких хворает. Также государством не предусмотрено обеспечение больных ингаляторами, назначение кислородотерапии, тяжелые больные не имеют возможности получать лечебное питание.
К счастью, в последние годы этой проблеме стали придавать большее значение, в Москве и других крупных городах работают отличные врачи, существуют региональные ассоциации больных муковисцидозом.
Необходимые лекарства больные муковисцидозом получают бесплатно при лечении в больнице.
В рамках госпрограммы «7 нозологий» из федерального бюджета финансируется препарат, способствующий разжижению мокроты и борьбе с инфекцией. Однако необходимы и другие средства: панкреатические ферменты, антибиотики и др.
А они при лечении на дому, которое сейчас практикуется при муковисцидозе, выдаются далеко не всегда. При мельчайшем подозрении на это генетическое болезнь доктор направит малыша на анализ — потовую пробу.
Кстати, на данный момент всем новорожденным берут из пяточки кровь на наследные заболевания, в том числе и муковисцидоз, — чтоб как можно ранее распознать болезнь и начать исцеление.
«Еще не так давно только маленькая часть нездоровых доживала до 18 лет, — рассказывает Наталия Юрьевна Каширская, доктор медицинских наук, профессор, главный научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза Медико-генетического научного центра РАМН. — Но сейчас при свое временной постановке диагноза и адекватном лечении реально увеличить продолжительность жизни больных до 35–40 лет.
И хотя вылечить до конца муковисцидоз нельзя, с ним можно жить.
Лечение муковисцидоза всегда комплексное, борьба ведется по нескольким направлениям.
Это разжижение и удаление мокроты из бронхов, подавление инфекции в легких, разжижение желчи, замещение недостающих ферментов поджелудочной железы, витаминотерапия.
Существуют эффективные современные препараты, которые больному приходится принимать постоянно, что в сочетании со специальной гимнастикой и техникой дыхания (кинезитерапией) позволяет контролировать ситуацию».
Из-за недочета ферментов поджелудочной железы плохо переваривается еда, потому детки отстают в весе, сколько бы они ни ели. Застой желчи провоцирует развитие цирроза печени, образование камешков в желчном пузыре.
Даже кожа малыша имеет соответствующий горько-соленый привкус, так как с позже выделяется завышенное количество натрия и хлора. Все эти симптомы в большинстве случаев появляются на первом году жизни, но бывает, что диагноз ставят человеку в зрелом возрасте.
Еще тяжелее — если хворает ребенок. Истязающий кашель, горько-соленый привкус на ваших губках после поцелуя и ежедневная борьба за выживание…
Все это — муковисцидоз, одно из томных наследных болезней, при котором поражаются все органы, выделяющие секреты: бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень.
Из-за вязкой мокроты, скапливающейся в бронхах, у детей возникают неизменные кашель, одышка, развиваются бронхиты и пневмонии.Медицина 2.0 (www.med2.ru)
Читайте также:
10-01-2014
Дюссельдорф, Германия - На интернациональной мед выставке MEDICA, раз в год проходящей в...
28-12-2012
Лишний вес может стать причиной развития различных проблем со здоровьем, таких как болезни сердца...
13-11-2012
Малыши могут обойтись и без огромного замка из конструктора «Лего» либо хитроумных стратегических...
07-11-2013
23-25 ноября 2011 г.В том числе, 23 ноября 12:00-13:30 пройдет сателлитный симпозиум «Астенический...
03-12-2013
Половые дела в подростковом возрасте чреваты в дальнейшем нарушениями иммунитета и склонностью к...