90% Детей с ПИД в России умирает не диагностированными

22-10-2013

В Москве состоялся 1-ый объединительный съезд русской организации пациентов с Первичными иммунодефицитами.- Разработка и внедрение социальных программ и реабилитации пациентов с ПИД.
- Повышение информированности медицинских работников о первичных иммунодефицитах.

Остро необходимо создание регистра больных первичными иммунодефицитами, однако о создании какого регистра может идти речь в условиях повальной гиподиагностики и высокой смертности пациентов с тяжелыми формами заболеваний. Татьяна Васильевна Латышева отметила, что «У основной части пациентов опоздание постановки диагноза составляет 5-10 лет.

Мы искренне верим, что вмешательство первых лиц государства и руководителей органов здравоохранения сможет изменить ситуацию и улучшить качество и продолжительность жизни пациентов с первичными иммунодефицитами».
На съезде было принято решение о разработке Экспертного Совета, в который вошли ведущие специалисты иммунологи и публичные деятели: зам. головного доктора Русской детской клинической больницы МЗ РФ Бологов А.А., Вице-президент Российской ассоциации аллергологов и клинических иммунологов, зам. директора и главный врач Института иммунологии ФМБА России Ильина Н.И., руководитель московского городского центра детской иммунологии и аллергологии Продеус А.П., зам. директора по научной работе НИИ эпидемиологии и микробиологии им.

Пастера Тотолян А.А и др.
Одобрен текст Обращения к Президенту РФ Д.А.Медведеву, Председателю Правительства РФ В.В.Путину, в Совет Федерации РФ, Государственную Думу РФ, Министерство здравоохранения и социального развития РФ, Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения и социального развития РФ, профильные комитеты субъектов РФ, главным специалистам Министерства здравоохранения и социального развития РФ, общественные организации по защите прав пациентов и инвалидов.

Львиная доля выступлений касалась проблем отсутствия своевременной диагностики, обеспечения пациентов жизненно необходимыми лекарственными препаратами заместительной и поддерживающей терапии и, как следствие, неоправданно высокая инвалидизация. Член Правления международной организации пациентов с IPOPI Драгана Коруга в своем выступлении представила накопленный опыт по организации медицинской и социальной помощи больным первичными иммунодефицитами в различных странах мира и возможные пути их реализации в России.

Стремление найти оптимальные пути решения проблем пациентов в рамках работы съезда, показало, что врачи и пациенты являются единомышленниками.
В процессе обсуждения был обозначен ряд вопросов, требующих безотлагательного решения:
- Отсутствие механизмов государственного обеспечения медицинской помощью пациентов с первичными иммунодефицитами.

- Внедрение медико-экономических стандартов помощи для детей и взрослых пациентов.
- Решение вопросов инвалидности взрослых пациентов.
Первичные иммунодефициты (ПИД) — группа прирожденных, на генном уровне детерминированных, болезней из более 250 видов.

Текущие уровни мировой диагностики демонстрируют, что 1 из 8-10,000 людей является носителем первичного иммунодефицита. На сегодня понятно о 2000 нездоровых в Рф, но спецы подразумевают, что их реальное количество может составить 15000 человек.

По оценке ведущих русских иммунологов, 90 процентов деток с первичным иммунодефицитом в Рф погибает не диагностированными. Часто детям ставят некорректные диагнозы и многие из их, в особенности малыши с тяжеленной формой иммунодефицитных состояний, гибнут в возрасте 2-4 месяцев.

Создание государственной организации пациентов — это единственный метод соединить усилия публичных организаций, мед общества и законодательной власти в поиске путей решения заморочек, связанных с оказанием мед помощи, диагностики, доступности исцеления и реабилитации пациентов с Первичным иммунодефицитом в РФ.
Обсудить животрепещущие вопросы собрались пациенты и ведущие иммунологи из 16 регионов Рф: Москвы, Санкт-Петербурга, Северо-западного федерального окрестность (Вологда), Приволжского окрестность (Нижний Новгород, Пензенская область), республики Татарстан, Уральского федерального окрестность (Екатеринбург, Челябинск), Сибирского федерального окрестность (Кемерово), республики Бурятия, Центрального федерального окрестность (Белгород, Воронеж, Иваново), Дальневосточного федерального окрестность, республики Карелия, Южного федерального окрестность (Кисловодск).
Медицина 2.0 (www.med2.ru)

Читайте также: