Число нездоровых редкими заболеваниями явно занижено из-за отсутствия системы своевременной диагностики и учета пациентов

05-08-2013

Сейчас в Рф нет законодательной базы для ведения регистров пациентов, страдающих редчайшими болезнями, и имеющиеся данные о пациентах очевидно занижены. Меж тем в этих странах приходится 500-700 нездоровых муковисцидозом на 10 млн человек.

В Рф же на 140 млн обитателей страны найдено чуток более 2-ух тыщ нездоровых. Число пациентов, страдающих муковисцидозом, очевидно занижено», — считает Мясникова.

Такое мировоззрение высказала президент Союза пациентов и пациентских организаций с редчайшими болезнями, президент МОО «Помощь нездоровым муковисцидозом» Ира Мясникова на прошедшей сейчас пресс-конференции.
Она отметила, что в рамках программки «Семь нозологий» делаются пробы ведения регистров нездоровых, страдающих редчайшими заболеваниями. «Так, по официальным данным, в Рф насчитывается 2 тыс 186 нездоровых муковисцидозом.

Но их по статистике должно быть еще больше. Россияне на генном уровне ничем не отличаются от обитателей государств Восточной Европы.В свою очередь сопредседатель «Всероссийского союза пациентов», президент «Всероссийского общества гемофилии» Юрий Жулёв рассказал, что по данным программы «Семь нозологий», в регистре Минздравсоцразвития РФ насчитывается около 5 тыс больных гемофилией, в регистре Всероссийского общества гемофилии — около 8 тыс. «На самом же деле статистически таких больных должно быть около 15 тыс.

Видно, насколько диагностика еще страдает в нашей стране», — отметил Жулёв.
Он также подчеркнул, что Всероссийский союз пациентов ждет принятия проекта закона «Об основах охраны здоровья граждан РФ», потому что данный закон предполагает создания регистра пациентов, страдающих редкими заболеваниями, и перечня этих заболеваний.

Как сообщила руководитель лаборатории наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра РАМН, эксперт по редким болезням Екатерина Захарова, «по оценкам экспертов в России редкими заболеваниями страдает один человек на 10 тыс населения, в то время как в Европе этот показатель составляет один человек на две тысячи жителей». При всем этом она отметила, что «имеющаяся оценка по частоте встречаемости редких заболеваний вполне приемлема для России, и принята экспертами в нашей стране».

Захарова рассказала, что в текущее время в мире насчитывается порядка 7 тыс редких заболеваний. «Эти заболевания приводят человека к быстрой инвалидизации без соответствующего лечения», — отметила она. Специалист также добавила, что «в России не работает система, которая бы позволила бы пройти больному весь путь от диагностики до начала лечения».

Такие факты уже есть. Таким макаром, проблема не касается узкого круга пациентов, она комплексная», — подчеркнула эксперт по редким болезням.

Кроме того, Захарова высказала мнение о том, что каждый регион должен создавать программу по выявлению того или иного редкого заболевания, потому что эти болезни распределены неравномерно, в одном регионе чаще встречается то или иное редкое заболевание.
«Вкладывая в изучении редких болезней, мы делаем вклад в будущее.

Инвестиции в лечение таких болезней, создание новых препаратов будут стимулировать развитие нашей фармакологической промышленности. Изучая редкую болезнь, всегда находится такой нюанс, который поможет для лечения более распространенных заболеваний.Медицина 2.0 (www.med2.ru)

Читайте также: