Эксперт: нужно поднимать вопрос о финансировании из госбюджета лечения орфанных заболеваний

В текущее время в Башкортостане более 700 малышей мучаются орфанными болезнями.

Р. Шакирова добавила также, что важную роль в ранней диагностике отдельных редких заболеваний играет проведение пренатальной диагностики в I триместре беременности, реализуемой в рамках нацпроекта «Здоровье».
Таким макаром, считает Л. Гумерова, можно будет создать комплекс мер по оказанию помощи не только лишь больным детям, да и их родителям.

Заместитель министра здравоохранения РБ Ралида Шакирова сообщила, что в республике с 2008 г. осуществляется финансирование программы «7 нозологий», в соответствии с которой пациенты, страдающие гемофилией, муковосицидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, хроническим миелолейкозом, множественной миеломой, рассеянным склерозом, получают дорогостоящее лечение 16 препаратами. Как сказала на заседании «круглого стола» вице-спикер Госсобрания – Курултая РБ Лилия Гумерова, в согласовании с федеральным законодательством ответственность за лекарственное обеспечение таких пациентов сейчас возложена на региональный бюджет.

«Мы не должны оставлять деток с такими диагнозами и их семьи наедине с их проблемами», — произнесла она. В то же время, считает вице-спикер, исцеление данной категории людей не должно зависеть только от местности, и потому «необходимо поднимать вопрос о федеральных источниках финансирования мероприятий по лечению орфанных заболеваний».

Она также призвала собравшихся «не сводить сегодняшнюю встречу только лишь к выделению финансовых средств», а совместными усилиями проработать решение ряда вопросов, «которые касаются оказания социальной помощи семьям, воспитывающим детей данной категории – трудоустройство родителей, оказание психологической помощи».
Медицина 2.0 (www.med2.ru)

Читайте также:

Поиск лучшей клиники и врача с помощью «ИнфоДоктор»
10-07-2013

Иногда, в поисках нужной поликлиники и доктора подабающей квалификации, мы теряем драгоценное...

Проблемы эндокринных заболеваний в современной жизни
08-08-2013

Компания Рош (производитель устройств для управления диабетом под брендом Акку-Чек) подготовила...

Американка родила здоровых близнецов месяц спустя после собственной смерти
03-02-2014

Юная, никогда ничем не болевшая жительница Детройта готовилась стать мамой, как вдруг опасный...

Шести недель достаточно, чтобы кардинально изменить свою фигуру
29-07-2013

Пропуская завтрак, принимая прохладные ванны и употребляя темный кофе, можно существенно похудеть...

Гипербарическая оксигенация может избавить от хронической боли
12-03-2013

Единственными продуктами для исцеления приобретенной боли остаются наркотические и ненаркотические...