Минздравсоцразвития обрекает больных саркомой на жизнь без лекарств

22-05-2013

На веб-сайте Минздравсоцразвития РФ (http://www.minzdravsoc.ru/health/orffs/0) размещен проект списка орфанных болезней, но в него включены далековато не все редчайшие заболевания, от которых мучаются Pоссийские пациенты. Блохина РАМН. – Доступность и скорость оказания медицинской помощи пациенту, больному саркомой, имеет решающее значение для его жизни.

На сегодня существуют инновационные методы лечения сарком, требующие индивидуального, высокотехнологичного подхода, но они требуют больших денежных затрат, которые пациенты не в состоянии найти. Вот поэтому мы со стороны медицинского сообщества считаем необходимым внесение саркомы в перечень орфанных заболеваний».

Изменения и дополнения в список редких заболеваний могут быть внесены до 20 декабря. Подразумевается, что Минздрав РФ будет вести федеральный регистр нездоровых орфанными болезнями для того, чтоб обеспечить их бесплатными фармацевтическими средствами.

К огорчению, в проекте списка орфанных болезней отсутствует ряд редчайших онкологических болезней, которые также подпадают под законодательно утвержденное определение. Например, саркома — трудно диагностируемая форма рака, требующая своевременного инноваторского исцеления.

В текущее время в Рф 5170 людей мучаются от саркомы, и раз в год она уносит жизни более 4500 пациентов трудоспособного возраста. Не считая того, саркома содержит в себе несколько подтипов и, например, такая разновидность, как саркома мягких тканей, встречается приблизительно у 2 человек на 100 тысяч населения, а саркомы костей около 0.8 на 100 000.

Внесение этого заболевания в данный перечень позволит спасти жизнь пациентам, который сегодня просто обречены. Согласно передовому международному опыту, при своевременном назначении инновационного лечения возможно продление жизни на 5 лет почти 90% пациентам с саркомой.

«Мы рады, что у нас есть шанс высказать свою просьбу, напрямую написав в Министерство Здравоохранения. После этого перечень будет отправлен на утверждение в правительство РФ.
Справка:

О саркоме мягких тканей (СМТ)
Одним из самых редких орфанных заболеваний является саркома — сложно диагностируемая форма злокачественного новообразования, требующая своевременного инновационного лечения. Среди сарком выделяют более 100 подвидов.

Из-за отсутствия ярко выраженной симптоматики на ранних стадиях, около 50% пациентов с саркомами обращаются слишком поздно. До 20 декабря 2011г. пациенты, предки, докторы, спецы призываются к внесению предложений, дополнений и комментариев.

В перечень вошли 86 болезней, попадающие под понятие «редкие» – т.е., которыми мучаются наименее 10 человек на 100 тыщ населения. В первый раз это понятие было закреплено законодательно в Федеральном законе «Об основах охраны здоровья людей в Русской Федерации», подписанном 21 ноября 2011 года.

Мы считаем, что такое заболевание, как саркома, должно быть включено в список редких заболеваний, — заявил Александр Бочаров, Представитель Межрегиональной общественной организации «Содействие больным саркомой», Член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ. — Мы призываем всех больных саркомой, их близких и родственников внести свои комментарии на сайте Минздравсоцразвития, что позволит привлечь внимание государства к этому тяжелому онкологическому заболеванию».
«Саркомы являются очень агрессивными злокачественными опухолями и характеризуются быстрым течением в случае отсутствия необходимого лечения, но при длительном комбинированном лечении достаточно большой процент этих больных выздоравливает, — так охарактеризовал это заболевание А.А.

Феденко, к.м.н., старший научный сотрудник отделения химиотерапии НИИ клинической онкологии РОНЦ им. Н.Н. При всем этом внедрение инновационных методов лечения этого заболевания позволяет увеличить продолжительность жизни больных саркомами.

Если начать лечение на ранней стадии, то можно продлить 5-ти летнюю безрецидивную выживаемость у 70-80% пациентов.
Подробнее информацию о заболевании можно найти на сайте http://радижизни.рф
О Межрегиональной общественной организации «Содействие больным саркомой»

Основными целями Организации является защита прав и законных интересов пациентов онкологических учреждений, осуществление благотворительной деятельности для содействия деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья граждан, также пропаганды здорового стиля жизни, улучшения морально-психологического состояния граждан, решения проблем лечения и профилактики заболеваний, социальной реабилитации больных и членов их семей.
Медицина 2.0 (www.med2.ru)

Читайте также: