Петербург не получит федеральных денег на лечение орфанных заболеваний

Санкт-Петербург до конца 2012 года не получит федеральные субсидии для исцеления малышей с редчайшими (орфанными) болезнями, докладывает ИА Regnum.

Чтоб обеспечить необходимыми продуктами 326 малышей, городку придется выделить 500 миллионов рублей.
Минздрав уже предложил регионам в течение августа предоставить сведения о количестве малышей, страдающих орфанными болезнями.

На базе этих данных будет создан федеральный регистр «орфанных» больных.
Региональные власти должны обеспечивать лекарствами пациентов, страдающих одним из этих заболеваний.

В 2011 году родители страдающего болезнью Хантера петербуржца Юры Веселова подали исковое заявление с просьбой обязать городской комитет здравоохранения пожизненно обеспечить ребенка бесплатным лекарством. Годовой курс необходимого ребенку препарата стоит 30 миллионов рублей.

При всем этом периодически мальчик остается без жизненно необходимого лекарства.
В феврале 2012 года на сайте Министерства был опубликован список, включающий в себя 230 редких болезней. Считается, что эти заболевания являются жизнеугрожающими и приводящими к инвалидности.

Весной ведомство официально признало жизнеугрожающими 24 из них.Медицина 2.0 (www.med2.ru)

Читайте также:

Уникальная операция проведена на базе одной из ведущих клиник Югры
16-09-2013

Об этом сказали в пресс-службе Окружной медицинской поликлиники. Риск оперативного вмешательства...

Россияне сетуют на уровень медицины в стране
22-10-2013

Стало понятно, что предприятие «Synovate Comcon Healthcare» сначала сегодняшнего года (2012)...

Решения Philips рекомендованы Всемирной организацией здравоохранения
04-09-2012

Ангиографическая система Philips Allura FC вошла в перечень мед оборудования, рекомендованного к...

Посмертному донорству — достойную законную базу
17-09-2012

Минздрав Рф разработал законопроект «О донорстве органов и их трансплантации», призванный...

Грецкие орехи улучшают качество спермы
27-08-2013

Каждодневное потребление грецких орехов улучшает качество спермы у здоровых юных людей – к такому...