Петербуржец Юра Веселов, страдающий редчайшим генетическим болезнью — заболеванием Хантера — снова остался без актуально принципиальных фармацевтических средств, которые должны закупать для него городские власти по решению суда.Пациентам с болезнью Хантера, или мукополисахаридозом второго типа, нельзя прерывать лечение, поскольку может произойти резкое ухудшение состояния прямо до летального исхода.
Летом 2011 года чиновники отказались закупать для Юры препарат «Элапраза» из-за его дороговизны — годовой курс лечения этим лекарством обходится в 30 миллионов рублей. Тогда Любовь Веселова направила иск в суд, который в сентябре 2011 года обязал городской комитет по здравоохранению в течение всей жизни обеспечивать ребенка бесплатным лекарством.
Власти обжаловали это решение, но городской суд оставил его в силе.
Об этом РИА Анонсы сказала мать мальчугана Любовь Веселова.
«Мы опять остались без лекарства. Вчера была последняя инфузия, и больше продукта нет.
Я звонила в комитет по здравоохранению, там мне произнесли, что ранее середины апреля лекарства не будет, так как идут аукционы», — произнесла Веселова.
Болезнь Хантера возникает в результате дефицита фермента, расщепляющего мукополисахариды.
Это приводит к тому, что токсичные комплексы накапливаются практически в каждой клетке организма, поражая нервную систему, внутренние органы, кости и суставы. По данным благотворительной организации «Хантер-Синдром», в России с диагнозом мукополисахаридоз разных типов живет около 250 человек.
Медицина 2.0 (www.med2.ru)
Читайте также:
26-12-2013
Сообщение о бомбе, типо заложенной в древнем корпусе НИИ нейрохирургии имени Бурденко, оказалось...
24-01-2013
Южноамериканские ученые нашли биохимическую причину облысения по мужскому типу, докладывает...
02-07-2013
На заседании Комитета Госдумы по охране здоровья решен вопрос о количестве подкомитетов. Как...
22-11-2012
IV Всероссийская научно-практической конференция «Нарушения мозгового кровообращения: диагностика,...
27-11-2013
В кировском перинатальном центре, отделения которого были закрыты осенью 2011 года по санитарным...