Россия присоединилась к Европейской неделе муковисцидоза

В Рф 4-ый год попорядку в рамках Европейской недели муковисцидоза проходят акции, призванные повысить информированность населения об этом сложном заболевании.

По традиции мероприятия в поддержку нездоровых муковисцидозом деток прошли в Научном центре здоровья деток РАМН, в отделении пульмонологии и аллергологии, где проходят исцеление малыши, страдающие этим недугом, со всех регионов Рф и государств СНГ.
«Муковисцидоз – одно из самых нередких генетических болезней, которое может проявиться у малыша с первых дней жизни.

Оно передается по наследию, если оба родителя являются носителями мутантного гена – гена муковисцидоза, – гласит заведующая отделением пульмонологии и аллергологии Научного центра здоровья деток РАМН Ольга Игоревна Симонова. – При всем этом заболевании поражаются все железы, которые выделяют секреты. И хотя муковисцидоз отлично поддается терапии, её фуррор, сначала, находится в зависимости от того, как рано было выявлено болезнь и начато лечение».

И мы всегда готовы поддержать их и помочь»!
Государство прикладывает больше усилий для повышения доступности диагностики и лечения заболевания.

На сегодня все пациенты с этим диагнозом бесплатно обеспечиваются современной терапией в рамках государственной программы «7 нозологий». Кроме того, с июня 2006 года во всех регионах России проводится обязательный неонатальный скрининг на муковисцидоз, что позволяет диагностировать заболевание уже на пятый день после рождения ребенка.

В рамках Недели прошла традиционная акция с участием представителей общественной организации «Помощь больным муковисцидозом», родительской ассоциации и пациентов в Научном центре здоровья детей, отделение пульмонологии и аллергологии которого является одним из ведущих в России и СНГ центров по лечению данного заболевания. В этом году поддержать маленьких пациентов пришел известный музыкант, композитор, поэт и исполнитель Сергей Трофимов.

Он подарил детям, находящимся на лечении в стационаре, настоящий праздник – с концертом, конкурсами, автограф-сессией и подарками.
«До этого времени проблема детей, больных муковисцидозом, в нашей стране стоит очень остро.

И мы сможем решить ее, только если объединим усилия всего общества, – говорит Сергей Трофимов. – Сегодня мы с супругой Настей пришли сюда, чтобы сказать детям, что они не один на один со своей бедой.На данный момент в России зарегистрировано более 2 500 пациентов с муковисцидозом. Однако, по оценке ведущих специалистов, их количество должно быть более 8 тысяч.

Разница в данных связана с низкой осведомленностью россиян о заболевании и недостаточно высоким уровнем диагностики. Вот поэтому в рамках Недели муковисцидоза в почти всех регионах страны прошли информационно-образовательные мероприятия для врачей и пациентов, основная цель которых – обратить внимание населения на данную проблему.
Медицина 2.0 (www.med2.ru)

Читайте также:

Оправданы ли опасения по поводу пролонгированных бета-агонистов?
13-11-2012

Непростая история противоасматических препаратов пролонгированных бета-агонистов всходит к 1990-м...

В Москве подводят итоги акции «Блогеры против курения»
24-07-2013

Русские юзеры Веба подводят итоги акции "Блогеры против курения". За два денька на специально...

Сигаретный дым в шесть раз опаснее для девочек
11-10-2013

Сотрудники University of Cincinnati узнали, что никотин, находящийся в табачном дыме, еще...

Не можете бросить курить совсем — курите меньше
20-11-2012

Бессчетные исследования показывают выгоду от полного прекращения курения, включая понижение риска...

Бросай курить – помоги своей силе воли… лимонадом!
14-12-2012

Что бы мы делали без американских ученых? Кто, как не эти неутомимые труженики науки, скажут нам о...