Создано Всероссийское общество орфанных заболеваний

Делегатами Штатской конференции пациентов с редчайшими болезнями, представлявшими пациентов с 35 орфанными заболеваниями из 46 субъектов РФ, принято решение о разработке «Всероссийского общества орфанных заболеваний» (ВООЗ).

Кроме российских организаций в конференции также приняли роль представители Европейской организации пациентов с редчайшими заболеваниями и Восточно-европейской организации пациентов с редчайшими заболеваниями, а так члены профильных НКО из Польши, Украины и Белоруссии. К «редким» либо орфанным болезням принято приравнивать патологии с распространенностью наименее 10 человек на 100 000 населения.

Всего от этих болезней (а таких диагнозов несколько сотен) в Рф мучаются более 2-ух миллионов человек. Невзирая на различие диагнозов, пациенты сталкиваются с одними и теми же неуввязками: недоступностью инфы о заболевании, диагностики, исцеления и реабилитации.

Однако стоит отметить, что сегодня в стране отсутствует единый системный подход к решению проблемы. И влияние на его формирование должно быть нашей основной целью», — заявила Захарова.

По словам членов правления ВООЗ Ирины Мясниковой (Организация больных муковисцидозом) и Марины Тереховой (организация инвалидов болезнью Гоше), в ближайших планах общества – вовлечение в организацию новых членов и выработка общего для всех участников процесса понимания цели и задач организации, алгоритмов деятельности и последовательности шагов, которые необходимо предпринять.
Как говорится в пресс-релизе ВООЗ, «для решения заморочек нездоровых с редкими заболеваниями необходима активная позиция пациентского сообщества, специалистов и гражданского общества.

Необходимо повышение уровня осведомленности о редких заболеваниях, стимулирование сотрудничества и обмена знаниями как внутри России, так и в пределах мирового сообщества, со-организация пациентов и специалистов, законодательные и политические инициативы в области редких заболеваний».
Председателем правления организации стала Екатерина Захарова, руководитель лаборатории наследственных болезней обмена веществ медико–генетического научного центра РАН. «Мы приветствуем недавно принятый закон «Об основах охраны здоровья граждан», где впервые было дано определение редких заболеваний и намечены пути финансирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.Медицина 2.0 (www.med2.ru)

Читайте также:

Ученые создали аналог инсулина — в таблетках
23-01-2014

Исследователи из Австралии нашли препарат, который может заменить собой инсулин и выпускаться при...

Правозащитники пожаловались в Генпрокуратуру на помощницу Голиковой
21-11-2012

Правозащитники попросили Генпрокуратуру проверить пресс-секретаря Минздравсоцразвития РФ Софию...

Чем сегодня лечат фибромиалгию?
21-11-2012

Фибромиалгия — болезнь, которым мучается 2-4% населения.До недавнего времени ни один лекарственный...

Смог помогает горожанам пережить шум
05-02-2014

Угарный газ, которым насыщен городской воздух, одурманивает жителей мегаполиса и позволяет им не...

Отказ от соли вреден для здоровья, установили специалисты
21-05-2013

Сокращение употребления соли, даже существенное, не может уменьшить риск появления сердечных...