Стартовала Всероссийская благотворительная акция в поддержку людей с редчайшими заболеваниями

29-08-2013

Стартовала Всероссийская благотворительная акция в поддержку людей с редчайшими заболеваниями
Благотворительная акция продлится с 1 по 29 февраля. Последний денек текущего месяца, который бывает только раз в четыре года, избран эмблемой редчайших болезней.

29 февраля в мире отмечается Интернациональный денек редчайших болезней. Но для отдельных редчайших болезней цена курса исцеления на 1-го малыша сравнима с бюджетом здравоохранения всего региона.

И в этих случаях без вербования средств благотворительных фондов, без спонсорской помощи не обойтись. Таковой подход практикуется в мире.

29 февраля Министр здравоохранения и общественного развития Т.А.Голикова проведёт межрегиональную видеоконференцию с ролью представителей публичных организаций и благотворительных фондов, занимающихся неуввязками людей с редчайшими болезнями, с ролью докторов и самих пациентов.
В Минздравсоцразвития России налажено тесное взаимодействие с благотворительными фондами и организациями, при Минздравсоцразвитии создан и работает Совет пациентских организаций.

В рамках различных благотворительных акций обеспечение лекарственными средствами, лечебным питанием больных редкими (орфанными) заболеваниями проводится в соответствии со списками, сформированными Минздравсоцразвития России.
Его лозунг в 2012 году – «Редкие, но сильные вместе».

Солидарность с людьми, страдающими редчайшими болезнями, роль в их дилеммах — основная тема благотворительных мероприятий, которые будут проводиться на федеральном уровне и в регионах в течение всего февраля.
С 1 января 2012 года вступил в силу федеральный закон «Об основах охраны здоровья людей РФ», где в первый раз появилась статья, посвященная редчайшим (орфанным) болезням.Информационную поддержку Благотворительной акции оказывает Всероссийская муниципальная телерадиокомпания (ВГТРК).

В программке «Утро России», в ток-шоу «О самом главном», в новостных выпусках телеканала в течение месяца будут показаны сюжеты, в базе которых – истории малышей с редчайшими болезнями, интервью с врачами-специалистами о способах диагностики и исцеления редчайших болезней.
Включиться в эту акцию могут все сми – телевидение, радио, газеты, интернет-ресурсы.

Собранные в процессе акции средства, будут адресно направляться на исцеление деток, страдающих редчайшими болезнями.
Подробную информацию о проведении Благотворительной акции можно получить по телефону «горячей линии»: 8-800-555-00-48

Информацию о ходе акции, истории пациентов с редкими заболеваниями, фото и видеосюжеты можно найти на сайте, посвященном редким заболеваниям:
http://www.rarediseaseday.ru (http://редкий-день.рф/)
Открыт специальный счет для сбора средств, которые будут направлены на приобретение лекарственных препаратов и медицинскую помощь больным редкими заболеваниями.

Его реквизиты: Некоммерческая организация
Благотворительный фонд
«Под флагом добра»
ИНН 7707330373
Р/с 40703810538040005368

В ОАО «Сбербанк России» г. Москвы
БИК 044525225
Кор. счет 30101810400000000225
Организаторы Благотворительной акции:
Совет общественных организаций по защите прав пациентов

Акция проходит при поддержке Минздравсоцразвития России
Информационную поддержку оказывает Всероссийская государственная телерадиокомпания (ВГТРК)
Справочная информация

В мире, по экспертным оценкам, известно около 6 тысяч редких заболеваний. Значительная часть имеет генетическую природу, остальные являются следствием инфекций, аллергических реакций или экологического фактора.

В разных странах определение и перечень орфанных заболеваний принимаются на государственном уровне, единого определения для редких (орфанных) заболеваний не существует, как нет и единого критерия отнесения заболеваний к этой группе. В нашей стране это один случай на 10 тысяч населения.

С вступлением в силу 1 сентября 2010 года закона «Об обращении лекарственных средств» был разработан и утвержден новый порядок ввоза лекарственных средств для медицинского применения.
Теперь ввоз незарегистрированных лекарственных препаратов по медицинским показаниям, а это часто именно орфанные препараты, заметно упрощен.

Максимальный срок рассмотрения заявки на ввоз незарегистрированных лекарственных препаратов по медицинским показаниям составляет пять рабочих дней. Применение генноинженерных препаратов, специализированных продуктов лечебного питания обеспечивают предупреждение развития симптомов заболевания и поддерживают жизнедеятельность пациентов.

Для 15 редких заболеваний, имеющих средства патогенетического лечения, в текущее время разработаны стандарты оказания медицинской помощи. Еще для 4 заболеваний, включенных в проект перечня, имеющиеся средства лечения пока не зарегистрированы в России (потому что не поданы на регистрацию производителем).

Важное значение в предупреждении развития тяжелых симптомов редких заболеваний имеет их ранняя диагностика (неонатальный скрининг) и своевременно начатое лечение.
В рамках национального проекта «Здоровье» все новорожденные проходят диагностику (неонатальный скрининг) на 5 наследственных заболеваний – адреногенитальный синдром, галактоземию, муковисцидоз, фенилкетонурию, врожденный гипотиреоз.

В первые дни жизни по капельке крови, взятой из пятки младенца, проводится исследование на эти наследственные заболевания.
В профилактике редких (орфанных) заболеваний большая роль отводится пренатальной диагностике, которая позволяет уже в первом триместре беременности выявить патологии у будущего ребенка.

В 2011 году программы по развитию пренатальной диагностики были внедрены в 29 регионах. С 2012 года в проект включены еще 27 регионов.
Лекарственное обеспечение детей-инвалидов, в том числе с редкими заболеваниями, проводится за счет федерального и региональных бюджетов.

На государственном уровне действует программа «7 нозологий». Пациенту или его представителю из региона не надо приезжать в Москву, чтобы подать заявку.

Разрешение Минздравсоцразвития России на ввоз таких лекарственных препаратов выдается в форме электронного документа, подписанного электронной цифровой подписью.
Ранняя диагностика, вопросы лечения редких (орфанных) заболеваний – это не только лишь важнейшая медико-социальная, да и экономическая проблема.

Разработка средств лечения, их закупка требуют значительных финансовых вложений.
В 2012 году с вступлением в действие новых основ законодательства в сфере здравоохранения, впервые в нашей стране на государственном уровне введено понятие редких (орфанных) заболеваний, дано их определение.

В текущее время идет формирование перечня заболеваний, которые отнесены к редким (орфанным), он содержит 86 наименований наиболее распространенных в популяции наследственных заболеваний, связанных с нарушениями обмена веществ. В то же время надо учесть, что по целому ряду заболеваний пока в мире не разработаны специфические средства лечения.

Для 27 заболеваний, вошедших в проект перечня, существует терапия. За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, также пациентов, перенесших трансплантацию органов или тканей.

В 2010 году на реализацию программы было направлено 42 501,0 млн рублей и поболее 49 млрд рублей – в 2011 году.
По целому ряду редких болезней имеются зарегистрированные в стране лекарственные препараты и специализированные продукты лечебного питания.

Мировая практика показывает, что проблему обеспечения больных редкими заболеваниями можно решить только сообща – государству, бизнесу и общественным организациям. В разных странах участие государства при финансовом обеспечении лечения данных больных составляет от 10 до 60%.

Так делается в мире, и Россия не исключение.
Ещё в 2011 году при подготовке закона началась работа над списком болезней и регистром пациентов, страдающих жизнеугрожающими и приобретенными прогрессирующими редчайшими (орфанными) болезнями.

Закладываются базы формирования системы мед помощи таким нездоровым.
В регионах в феврале пройдут совещания и «круглые» столы с ролью организаторов здравоохранения, докторов, представителей публичных фондов и некоммерческих организаций по вопросам оказания мед помощи клиентам с редчайшими болезнями. В почти всех регионах, где пациенты получают нужные им фармацевтические средства и спец питание, эта работа налажена уже на данный момент.Медицина 2.0 (www.med2.ru)

Читайте также: