В рамках Евро дня муковисцидоза в России прошла неделя поддержки пациентов с этим заболеванием

30-12-2013

Каждогодней акцией «Не оставайся в стороне!» в Рф закончилась информационная неделя по увеличению осведомленности о муковисцидозе, организованная благотворительным фондом «Во имя жизни» и межрегиональной публичной организацией «Помощь нездоровым муковисцидозом». Кроме того, в акции приняли участие звезда театра и кино Валерия Ланская и теле- и радиоведущая Маргарита Митрофанова.

«Я пару лет участвую в мероприятиях по поддержке детей, больных муковисцидозом, – комментирует Валерия Ланская. – Несмотря на то, что эти дети больны, это не должно мешать им наслаждаться каждым днем, радоваться праздникам. Мы должны дарить этим детям радость и тепло, чтобы они чувствовали и знали: мы всегда рядом с ними и готовы помочь».

Благодаря тому, что муковисцидоз является редким заболеваний, требующим дорогостоящего лечения, все пациенты с этим диагнозом обеспечиваются современным лечением бесплатно в рамках государственной программы «7 нозологий». Также существует проблема по обеспечению лекарствами вновь диагностированных пациентов и в рамках программы «7 нозологий».

Проходит немало времени, до того как их включают в льготные списки и они начинают получать терапию. Таким макаром, пациенты теряют драгоценное время, которое необходимо для успешного лечения данного заболевания.

Но мы верим, что в скором времени, с принятием нового законодательства, нам удастся изменить ситуацию к лучшему».
Начиная с 18 ноября, в почти всех регионах нашей страны прошли мероприятия для докторов и пациентов, основной целью которых было направить внимание общественности на делему муковисцидоза в нашей стране.

«Муковисцидоз – это на генном уровне обусловленное болезнь, проявляющееся у малыша с первых дней жизни. При всем этом заболевании поражаются железы, производящие секреты – в бронхолегочной системе, в пищеварительном тракте, в желчных протоках и кишечном тракте, в поджелудочной железе, – гласит Ольга Игоревна Симонова, заведующая отделением пульмонологии и аллергологии НЦЗД РАМН. – Такие пациенты нуждаются в бессрочной терапии.

Кроме того, с июня 2006 года во всех регионах России проводится неонатальный скрининг на 5 наследственных заболеваний, в множестве которых и муковисцидоз, что является необходимым для своевременного выявления данного заболевания.
«Несмотря на то, что муковисцидоз входит в программу 7 нозологий, этого явно не достаточно.

Проблемы существуют! – считает Владимир Золотихин, президент Благотворительного Фонда «Во имя жизни» Помощь больным муковисцидозом». – В некоторых российских регионах на соответствующем уровне не налажено лекарственное обеспечение и многие пациенты до сего времени не получают жизненно важных препаратов в полном объеме. Сейчас имеются действенные фармацевтические средства, которые помогают им вести настоящий образ жизни».

Одним из самых ярчайших событий прошедшей недели стало мероприятие, состоявшееся 23 ноября в Научном центре здоровья малышей, где проходят исцеление детки, нездоровые муковисцидозом, со всей страны. Открыли праздничек для малышей студенты ГУУ, вручив зав. отделением пульмонологии и аллергологии Симоновой Ольге Игоревне дерево с пожеланиями для маленьких пациентов отделения от студентов и преподавателей ГУУ в рамках акции «Дерево добрых слов».

Дети и их родители приняли участие в интересной развлекательной программе и получили памятные подарки от организаторов.Сейчас в России зарегистрировано 2 500 пациентов с муковисцидозом. Однако по оценке ведущих специалистов в этой области, их намного больше — от 6 до 8 тысяч.

Это связано с еще недостаточной осведомленностью о заболевании и недостаточно высоким уровнем диагностики.
Медицина 2.0 (www.med2.ru)

Читайте также: