В Рф создана Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество орфанных заболеваний»

18-12-2013

В ноябре в Самаре прошел II Всероссийский конгресс пациентов. На одной площадке были собраны представители мед общества, гос власти и публичных организаций из различных регионов страны.

Участники конгресса поддержали инициативу сотворения Общероссийской публичной организации «Всероссийское общество орфанных заболеваний» (ВООЗ).
Создание Общероссийской публичной организации «Всероссийское общество орфанных заболеваний» обосновано необходимостью поддержки пациентов с редчайшими болезнями.

Эта организация будет содействовать диагностике редчайших заболеваний, реабилитации нездоровых с этими болезнями в обществе. Она будет поддерживать принятие системы мер гарантированной гос помощи для этой категории нездоровых, способствовать развитию российскей науки в данной области.

По итогам Конгресса было решено сделать Общероссийскую общественную компанию пациентов с орфанными болезнями.
«Мы представляем интересы больных саркомой, которая трудно диагностируется и требует своевременного лечения.

Мы делаем все возможное, чтобы объединиться и помочь людям, страдающим редкими заболеваниями, — сказал Александр Бочаров, Лидер Межрегиональной общественной организации «Содействие больным саркомой», Член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ. — Хочется верить, что общие усилия врачей, пациентов и властей помогут защитить и укрепить наше право на получение качественной бесплатной медицинской помощи».
Справка:

О саркоме мягких тканей (СМТ)
Одним из самых редких орфанных заболеваний является саркома — сложно диагностируемая форма рака, требующая своевременного инновационного лечения.

У саркомы выделяют более 100 подвидов и такая разновидность, как саркома мягких тканей встречается приблизительно у 2 человек на 100 тысяч населения. Из-за отсутствия ярко выраженной симптоматики на ранних стадиях, около 50% пациентов с саркомой обращаются слишком поздно.

При всем этом внедрение инновационных методов лечения этого заболевания позволяет увеличить продолжительность жизни больных саркомой. Если начать лечение на ранней стадии, то можно продлить жизнь на 5 лет почти 90% пациентов.

Председателем правления ВООЗ была избрана Екатерина Захарова, руководитель лаборатории наследственных болезней обмена веществ Медико–генетического научного центра РАМН: «Необходимо, чтобы все вопросы, связанные с лекарственным обеспечением, диагностикой, правами пациентов с редкими заболеваниями решались во всех регионах Российской Федерации. А пока в наших ближайших планах привлечение новых членов и выработка целей и задач организации, алгоритмов деятельности и последовательности шагов, необходимых для создания и эффективной работы общества».

В России в текущее время более 1,5 миллиона человек страдают орфанными заболеваниями. Лекарственная помощь для таких пациентов за счет средств федерального финансирования не предусмотрена, а субъекты РФ имеют неодинаковые финансовые возможности, и у пациентов в регионах мало шансов на получение своевременной дорогостоящей помощи.

«Мы вместе с пациентами уже сделали большой рывок вперед: на законодательном уровне утвердили само понятие «орфанные заболевания», дали аспекты отнесения, разработали их список. В него вошло 86 редчайших болезней, посреди которых даже те, которые еще не имеют способов исцеления.

Этот перечень будет представлен на веб-сайте Министерства Здравоохранения, и каждый сумеет принять роль в его обсуждении», — сказала Валентина Широкова, директор департамента развития мед помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения и общественного развития РФ. – «Теперь мы должны утвердить этот список и прописать эталоны диагностики и исцеления, и мы возлагаем надежды, что в этом нам посодействуют пациентские и проф сообщества».
В процессе II Всероссийского Конгресса его участники смогли задать Валентине Широковой наиболее остро стоящие вопросы, с которыми сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями.

Вопросы, которые не были озвучены во время мероприятия, были размещены на специальном стенде под названием «Проблемный лист». Валентина Широкова обязалась передать всю информацию на рассмотрение Министру здравоохранения и социального развития Российской Федерации Татьяне Голиковой.

О Межрегиональной общественной организации «Содействие больным саркомой»
Основными целями Организации является защита прав и законных интересов пациентов онкологических учреждений, осуществление благотворительной деятельности для содействия деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья граждан, также пропаганды здорового стиля жизни, улучшения морально-психологического состояния граждан, решения проблем лечения и профилактики заболеваний, социальной реабилитации больных и членов их семей.

Вся Организация является одной большой группой взаимопомощи. Все члены Организации психологически поддерживают друг дружку, делятся опытом прохождения лечения и реабилитации.
Медицина 2.0 (www.med2.ru)

Читайте также: