В России создана организация, объединяющая пациентов с редкими заболеваниями

30-08-2013

Решение о разработке «Всероссийского общества орфанных заболеваний» было принято делегатами Штатской конференции пациентов с редчайшими болезнями, представленными пациентами 35 орфанных заболеваний из 46 субъектов РФ. Для решения проблем больных с редкими заболеваниями необходима активная позиция пациентского сообщества, специалистов и гражданского общества.

Необходимо повышение уровня осведомленности о редких заболеваниях, стимулирование сотрудничества и обмена знаниями как внутри России, так и в пределах мирового сообщества. Необходима со-организация пациентов и специалистов.

«Мы приветствуем недавно принятый закон «Об основах охраны здоровья граждан», где впервые было дано определение редких заболеваний и намечены пути финансирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Однако стоит отметить, что сегодня в стране отсутствует единый системный подход к решению проблемы.

И влияние на его формирование должно быть нашей основной целью»,- считает эксперт.
Конференция прошла по инициативе рабочей группы по редчайшим болезням при Всероссийском союзе пациентов, в рамках Второго Всероссийского конгресса пациентов.

Решение о разработке «Всероссийского общества орфанных заболеваний» было принято делегатами Штатской конференции пациентов с редчайшими болезнями, представленными пациентами 35 орфанных заболеваний из 46 субъектов РФ. Конференция прошла по инициативе рабочей группы по редчайшим болезням при Всероссийском союзе пациентов, в рамках Второго Всероссийского конгресса пациентов.

Кроме российских организаций в конференции приняли роль представители Европейской организации пациентов с редчайшими заболеваниями и Восточно-Европейской организации пациентов с редчайшими заболеваниями, а так члены профильных НКО из Польши, Украины и Белоруссии.
Необходимы законодательные и политические инициативы в области редких заболеваний.

Предполагается, что эти задачи и будет решать новое пациентской объединение.
Екатерина Захарова, руководитель лаборатории наследственных болезней обмена веществ медико–генетического научного центра РАН, избранная председателем правления ВООЗ, видит главной задачей выработку системного подхода к проблеме.

К «редким» или орфанным заболеваниям принято причислять нозологии с распространенностью менее 10 человек на 100 000 населения. Все же, несмотря на название, от них в России страдают более 2 млн человек.

Это сотни нозологий и не только лишь пациенты, да и их семьи, на которые полностью ложится бремя инвалидности одного из членов.
Несмотря на различие диагнозов, пациенты сталкиваются с одними и теми же проблемами: недоступностью информации о заболевании, недоступностью диагностики, лечения и реабилитации.Медицина 2.0 (www.med2.ru)

Читайте также: