Акция «Не оставайтесь в стороне!»

12-09-2013

21 ноября в 5 огромнейших городках Рф пройдет ставшая уже классической акция «Не оставайтесь в стороне!», приуроченная к Европейскому деньку муковисцидоза и призванная привлечь внимание к дилеммам диагностики и исцеления этого заболевания в Рф.

Кроме того, в преддверии дня муковисцидоза, с 16 по 19 ноября в Российской академии государственной службы при Президенте Российской Федерации состоится XX Национальный конгресс по болезням органов дыхания, где ведущие пульмонологи и педиатры страны обсудят проблемы диагностики и эффективного лечения МВ.
Сейчас в Рф записанно 1509 нездоровых малышей с таким диагнозом, но их реальное количество намного больше.

До введения в 2007 году неонатального скрининга на МВ на 1-го зарегистрированного малыша приходилось от 10 до 100 незарегистрированных малышей. Только 32% из их доживали до 18-летнего возраста.

При своевременной постановке диагноза и правильном лечении их жизнь можно продлить до 30-40 лет и больше.
Ирина Мясникова, председатель межрегиональной общественной организации «Помощь больным с муковисцидозом»: «Для нас важно донести до общественности достоверную информацию об этом тяжелом заболевании и его симптомах.

Среди детей, родившихся до введения общероссийского неонатального скрининга, остается большой процент с невыявленным до сего времени диагнозом «муковисцидоз». И чем раньше мы обнаружим таких детей, тем быстрее сможем оказать им необходимую медицинскую помощь и соответственно попытаться продлить жизнь.В рамках Денька муковисцидоза в 5 русских городках — Москве, Санкт-Петербурге, Ярославле, Екатеринбурге и Казани покупателям сети магазинов «Детский мир» и «Бегемот» и будут безвозмездно раздаваться голубые браслеты с надписью «Что такое муковисцидоз?» и адресом веб-сайта о МВ в Рф (www.cfhelp.ru), также брошюра с информацией о заболевании.

Более детализированную информацию об акции и местах её проведения можно выяснить на веб-сайте www.cf-rf.ru.
Целью акции является информирование родителей о дилемме МВ для выявления незарегистрированных нездоровых и оказания им нужной мед помощи.

Также устроители хотят донести до общественности информацию о причинах и последствиях заболевания и попытаться разрушить стереотипы о неполноценности и обреченности этих детей.
Также в сей день хочется разрушить мифы, которые сложились вокруг заболевания.

Дети с таким диагнозом умные и талантливые, а главное их болезнь не инфекционная, как многие думают. Единственное, что отличает их от сверстников – это вынужденная мера принимать каждый день лекарства».

К акции поддержки больных детей с диагнозом «муковисцидоз» присоединится известная российская актриса театра и кино, заслуженная артистка России Анна Ковальчук. «Я с удовольствием поддерживаю эту акцию, понимая всю ее социальную значимость. Необходимо постоянно напоминать людям о таком заболевании как муковисцидоз.

И мне приятно осознавать, что я внесу свой небольшой вклад в это полезное дело. Совместными усилиями мы сможем оказать детям с таким диагнозом необходимую помощь, которая позволит им вести полноценный образ жизни».

Площадкой для проведения акции стала сеть магазинов «Детский мир» и «Бегемот». Зачинателям мероприятия выступила Межрегиональная общественная организация «Помощь нездоровым с муковисцидозом», спонсорскую поддержку проекту оказала компания Рош.

Акцию также поддержала популярная актриса театра и кино Анна Ковальчук.
Муковисцидоз (МВ) – это часто встречающееся генетическое болезнь, которое передается только по наследию и проявляется в младенчестве.Медицина 2.0 (www.med2.ru)

Читайте также: