Политики и ученые должны действовать обдуманно, чтоб, с одной стороны, защитить данные анализа индивидуальных геномов, а, с другой — не затормозить проведение исследовательских работ.
Если человек согласился на секвенирование своего генома, нужно понимать, что это может иметь отдаленные последствия для его родственников и дать весьма неожиданную информацию.
Также комиссия выразила беспокойство относительно ситуаций, когда секвенирование проводится без согласия человека.
Лишь около половины штатов США имеют в своем законодательстве статьи, препятствующие тестированию ДНК без согласия её владельца.Полногеномное секвенирование обещает большие перспективы для улучшения здравоохранения, но сразу поднимает вопросы конфиденциальности. Коллегия профессионалов Президентской комиссии по биоэтике США (Presidential Comission for the Study of Bioethical Issues) решила обратиться к дилемме заблаговременно, не дожидаясь рутинного внедрения полногеномного секвенирования (которое вот-вот произойдет, так как цена анализа 1-го генома стремится к 1000 баксов).
Озаглавленный «Конфиденциальность и прогресс в полногеномном секвенировании» (Privacy and Progress in Whole Genome Sequencing), доклад профессионалов отмечает большущее значение высокопроизводительного секвенирования для биомедицины – к примеру, для раскрытии обстоятельств редчайших болезней. Вкупе с тем, получение больших массивов данных вызывает серьезное беспокойство, поскольку важная медицинская информация может стать достоянием общественности.
Подчеркивается, что участники исследований должны знать, кто именно имеет право доступа к данным, какое потенциальное значение эти данные могут иметь и как они могут быть использованы.
Представим, что некто взял образец слюны, оставленный другим человеком на чашке кофе, и провел полногеномный анализ.
Если проводивший тестирование, обнаружит, например, ген риска нейродегенеративного заболевания и разместит результат в социальных сетях, это может повлечь большие проблемы для того, кто пил кофе – а именно, возможную потерю работы.
103-х страничный отчет содержит около дюжины рекомендаций, в главном ориентированных на законодателей и спонсоров исследований.Медицина 2.0 (www.med2.ru)
Читайте также:
05-11-2012
Москва, 23 октября 2012 года – Компания Medtronic, Inc. (NYSE: MDT) приняла роль в 8-ом Съезде...
27-08-2012
Министр здравоохранения Аркадий Белявский представил проект закона «Об охране здоровья людей в...
12-07-2013
В текущее время ситуация в мед и лекарственной индустрии создалась критичная. Недостаток...
11-10-2013
В издательстве “Манн, Иванов и Фербер” вышла увлекательная книжка для управляющих мед учреждений...
21-11-2012
Руководители мед учреждений Рф повстречаются в Москве на III Всероссийском форуме Управляющих...