Челябинск: ребенка с редким заболеванием отказались лечить

22-10-2013

Челябинск: ребенка с редким заболеванием отказались лечить
Челябинские бюрократы от медицины отказались посодействовать ребенку, страдающему редчайшим генетическим болезнью. Но если соблюдать все правила, он оправдан.

Лекарство, по сути, возвращает и подвижность суставов, и вообще нормальное развитие. Это единственный наш шанс вести нормальную полноценную жизнь.«СП»: — Как ведет себя ответчик?
- Вообще Минздрав удивил: они заявили, что не отказывали нам, что мы все не так поняли.

Другими словами, их ответ, в каком черными по белому написано, что «мы не можем вас обеспечить лекарством в связи с тем, что у нас нет денег в бюджете» — это, оказывается, был не отказ. Но если Минздрав не отказывается помочь, как он утверждает, то почему до сего времени никаких действий не предпринимает для этого?

«СП»: — Идет речь о наглазиме?
- Да.Ум при всем этом остается в норме. Настя, к примеру, обучается на одни пятерки, а по британскому языку считается даже наилучшей в классе.

«Она одарена и неоднозначно развита, и с малых лет поражает нас своим взрослым и даже философским взором на многие вещи», — гласит отец девченки Виталий Федулов.
Неудача в том, что мукополисахаридоз нереально вылечить.

Сделать жизнь такового хворого настоящей может только одно лечущее средство — новый южноамериканский препарат «Наглазим», продукт новейших генно-инженерных технологий. Для таких, как Настя, – это та спасительная соломинка, единственный шанс, если не справиться с болезнью, то хотя бы обмануть ее.

Все, как это часто бывает, упирается в деньги: спасительное лекарство стоит очень дорого. Но принимать его нужно пожизненно. И что самое сложное: начав прием, его нельзя ни при каких обстоятельствах отменять, иначе это влечет за собой тяжелые последствия.

Риск есть.«СП»: — В чем суть иска? Чего вы требуете?
- Требуем признать отказ неправомерным и настаиваем на том, чтобы Минздрав все-таки обязали обеспечить лекарственными средствами моего ребенка.

Иск рассматривается в суде Центрального района. Прошло пока только первое заседание. Следующее назначено на 8 августа.
Насти Федуловой в январе исполнилось 15 лет. Но снаружи навряд ли кто-то даст ей больше 8-10.

Практически половину собственной жизни она живет со ужасным диагнозом — мукополисахаридоз (МПС) VI типа. Это редчайшее генетическое болезнь, которое поражает соединительную ткань, усугубляет подвижность суставов и замедляется рост человека.

Нам его выписали, Но так никогда и не давали. Хотя, возможно, если б Настя его получала изначально, она не впала бы в состояние полного паралича после обычного падения два года назад.

Но ее заболевание сыграло свою роль: удар спровоцировал изменения в шейном отделе, и пришлось ставить имплант шейного позвонка. Когда Насте был поставлен диагноз, я весь интернет перерыла – ведь нам было сказано, что болезнь редкая, не лечится, и информации о ней нет.

Общались с генетиками, потом нас судьба свела с московскими врачами. На наше счастье как раз на тот момент «Наглазим» уже появился у нас в России (в Америке, понятно, о был доступен гораздо раньше), и нам сразу его рекомендовали.
«СП»: — Сколько стоит лечение?

- Годовой курс – 20-25 млн. рублей. Операцию делали в Москве в ЦИТО им. Приорова (институт травматологии – ред.). Благодаря этой операции подвижность частично вернулась, но если дочка не будет принимать препарат, то вернется в то состояние.

«СП»: — Неужели другого выхода нет?
- Мы же не сами все придумали. А доступных аналогов пока нет.

«По закону обеспечивать необходимыми лекарствами больных с такими редкими заболеваниями, как у Насти, должно государство. Но в областном Минздраве нам помочь отказались, поэтому мы обратились в суд», — рассказала «СП» мама девочки Нина Федулова.

Предки пошли в трибунал и сейчас пробуют там отстоять право собственной дочери на жизнь и здоровье. Стоимость вопроса 20 млн. рублей – столько стоит годичный курс исцеления. Но в областном бюджете таких средств, молвят, нет.
Понимаете?

Министерство, по закону, должно выделить деньги, договориться с компанией, которая производит и распространяет этот продукт. Как это делается в других регионах: в Москве, например, в Петербурге этот вопрос как-то решили.
«СП»: — Многим в области требуется этот препарат?

- Кроме Насти у нас еще два ребенка имеют диагноз МПС шестого типа. Три девочки — на всю область. И никто из них не получает лечения.

У нас все одинаково развивается: мы в одно время получили направление на «Наглазим», в одно время подавали данные в областной Минздрав и примерно одновременно получили отказ.
Медицина 2.0 (www.med2.ru)

Читайте также: