II Всероссийская конференция по редким болезням

27-08-2013

21- 22 апреля 2011 года в г. Санкт-Петербурге при инициативе Государственной Ассоциации организаций нездоровых редчайшими болезнями «Генетика» свершилась II Всероссийская конференция по редчайшим заболеваниям и изредка используемым мед технологиям — «Дорога жизни». Конференция соединила усилия представителей власти, интернациональных профессионалов в области медицины и управления здравоохранения, также пациентских организаций с целью поддержки нездоровых редчайшими болезнями (РЗ) и оказания им качественной мед помощи.

По итогам была принята Резолюция, включающая советы по формированию адекватной политики в сфере доступности и эффективности оказания мед помощи клиентам с редчайшими болезнями.
В 1-ый денек конференции состоялись пленарные заседания по внесению поправок к Законопроекту «Об основах охраны здоровья людей в РФ»: вопросы, касающиеся определения редкости заболевания, дифференцирования РЗ на редчайшие и ультра редчайшие, выстраивание системы финансирования нездоровых на федеральном и региональном уровнях.

Уже сейчас выделяют более 100 видов такового онко заболевания высочайшей злокачественности, как саркомы. «Указанная в проекте закона распространенность станет тормозом к разработкам российских инноваторских препаратов для исцеления редчайших болезней…Оптимальный для Рф порог редкости должен соответствовать принятому и в Европе аспекту редкости — 1:2000», — выделил А.А. Соколов.

Вторым наиболее острым противоречием являются вопросы лекарственного обеспечения и финансирования. По словам главного клинического фармаколога Комитета по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга А.К.В рамках конференции также состоялся Второй Международный круглый стол пациентских организаций, который возглавил Ян Ле Кам, исполнительный директор EURORDIS (организации объединяющей более 450 пациентских организаций Европы).

Вместе с представителями власти в заседании приняли участие пациентские организации стран РФ, СНГ, Евросоюза. Участники заседания обсудили вопросы преемственности европейского опыта в профилактике, диагностике, лечении и реабилитации пациентов с редкими заболеваниями.По данным ВОЗ, на сегодня Наша родина занимает только 55-60 место в мире по расходам бюджета на здравоохранение на душу населения, по эффективности системы в целом–130 место. «Отсутствие единой системы охраны здоровья, резкие различия доступности и свойства медпомощи меж субъектами РФ, также наличие автономных экономных систем в регионах снова подчеркивает необходимость разработки «работающего» документа», — заявил в собственном выступлении Заместитель Председателя комитета по охране здоровья, член президиума РАМН, академик РАМН, Сергей Иванович Колесников.

Данный Законопроект, по словам Президента Ассоциации организаций нездоровых редчайшими болезнями «Генетика» Светланы Игоревны Каримовой, призван стать «Медицинской энциклопедией» и должен провоцировать развитие русского здравоохранения, потому в имеющийся документ нужно заносить конфигурации.
1-ая поправка касается определения «редкое заболевание» и его распространенности.

Хаджидиса, система медицинской помощи и социальной поддержки больных с редкими заболеваниями в России в целом и в Санкт-Петербурге практически отсутствует, что отражается на выживаемости пациентов. Сегодня в законе «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» так же практически отсутствуют механизмы включения редких заболеваний в систему централизованного государственного финансирования – частично за лекарственное обеспечение пациентов с РЗ отвечает программа «7 нозологий», что нарушает общегражданский принцип доступности граждан к услугам в сфере охраны здоровья.

Остальные РЗ финансируются субъектами РФ. Соответственно и регистр больных ведется на местах, что делает невозможным получение реальных данных о заболеваниях, проведение своевременной диагностики и оказание адекватной медицинской помощи этой категории больных.

Для изменения ситуации больных с редкими болезнями участниками конференции было внесено предложение по изменению критериев определения РЗ на «редкие» с распространенностью 10:20 000 и «ультра-редкие» — 10: 200 000. Финансирование ультра-редких заболеваний предложено закрепить за федеральным центром, а редкие – остаются в зоне ответственности регионов.

Этот подход соответствует формирующейся в нашей стране системе здравоохранения.
На сегодня в законопроекте «Об основах охраны здоровья людей в РФ» сформулированы аспекты редчайшего заболевания, порог редкости составляет 10:100 000.

Но число обрисованных и диагностируемых болезней повсевременно вырастает – сейчас определено уже более 5500 тыщ РЗ, и распространенность должна быть ниже. По словам Вице-президента по мед вопросам Ассоциации А.А.Соколова, еще 50 годов назад онкогематологических болезней было описано только 5, сейчас – более 90.

На I стадии 5-ти летняя выживаемость может достигать 90%. Однако подобная эффективность лечения предполагает наличие специализированных центров в регионах и ответственности федерального бюджета в целом».

Разработка и внедрение инновационных подходов к диагностике и лечению редких заболеваний является залогом совершенствования и эффективности работы системы здравоохранения. В рамках онкологического симпозиума А.А.

Феденко, к.м.н., координатор Восточно-Европейской Группы по изучению сарком, подчеркнул: «Каждый вид сарком – остеосаркома, саркома мягких тканей — требует специфического таргетного лечения. Внедрение инновационных методов лечения этой группы злокачественных опухолей человека позволяет увеличить продолжительность жизни пациентов.

По словам Ле Кама, в мировом масштабе вопросам редких заболеваний уже давно отведено важное место в законодательной базе: в США – регулируется с 1983 года, в Европейском Союзе закон о редких заболеваниях регулируется с 2000г. В России поддержка государства так же необходима.

Ян Ле Кам призвал объединить усилия более 30 млн. пациентов по улучшению оказания медицинской помощи на всем европейском континенте,
В процессе Второго Международного круглого стола пациентских организаций состоялись симпозиумы по различным нозологиям РЗ.

Опыт лечения большинства редких заболеваний (Саркома мягких тканей, ИТП — иммунопатологическая тромбоцитопеническая пурпура, Фабри, Проксизмальная ночная гемоглабинурия, Помпе, Муковисцидоз и др.) показал, что своевременное выявление заболевания и проведение таргетной терапии экономически оправданы, могут предотвратить хирургические калечащие операции и увеличить продолжительность и состояние жизни пациентов. Однако инноваций требуют и медицинские технологии, и технологии менеджмента на всех уровнях принятия решений, которые впоследствии позволят минимизировать затраты государства и общества на лечение больных с редкими заболеваниями. «Без формирования единой государственной политики в области редких заболеваний, невозможно и внедрение современных инновационных технологий, которое входит в приоритетные направления модернизации системы здравоохранения до 2020г.», — подвела итоги конференции Светлана Каримова, Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».
Медицина 2.0 (www.med2.ru)

Читайте также: