IV Международная конференция "Врачи мира - пациентам" | Современное медицинское оборудование NeonMed

29-01-2014

IV Международная конференция

При инициативе ассоциации публичных организаций объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» свершилась IV Интернациональная конференция «Докторы мира — клиентам».В 1-ый денек Конференции дискуссировались животрепещущие задачи пациентов и пациентских организаций в Рф и за рубежом. Мясникова И.В., управляющий группы по редчайшим болезням Союза Пациентов Рф, президент Межрегиональной публичной организации «Помощь нездоровым муковисцидозом» представила опыт работы интернациональных пациентских организаций и форму их сотрудничества с законодательными и исполнительными органами власти на примере EMA (European Medical Agency), где пациенты консультируют и поддерживают законодателей.

Она заявила: «Последнее время роль пациентских организаций как в мире, так и в Рф вырастает, планируется еще большее усиление их роли».
Устроителям удалось собрать на одной площадке некоммерческие публичные организации, пациентские объединения, представителей мед общества и органов законодательной и исполнительной власти.

В рамках Конференции дискуссировались животрепещущие вопросы усовершенствования диагностики, исцеления и социальной адаптации пациентов с редчайшими и редчайшими генетическими болезнями, вопросы улучшения свойства жизни пациентов, также нужные меры по обеспечению равного доступа к исцелению.
Конференция стала логическим продолжением ряда мероприятий, посвященных редчайшим болезням в 2011 году: Денек редчайших болезней, Всероссийская практическая конференцию по дилеммам пациентов с редчайшими болезнями, II Всероссийская конференция по редчайшим заболеваниям и изредка используемым мед технологиям — «Дорога жизни».

В Рф медицина в главном ориентирована на оказание помощи клиентам с более известными всераспространенными болезнями. Диагностика редчайших заболеваний затруднена либо недосягаема.

Информация о способностях исцеления замалчивается, потому что цена фармацевтических средств высока, а региональные бюджеты ограничены. На помощь клиентам приходит веб как основной ресурс получения инфы.

Система здравоохранения призвана обеспечить равный доступ граждан к наиболее эффективным медицинским технологиям и лекарственным средствам, в том числе пациентам с редкими заболеваниями. Поэтому очень важно, чтобы в новом законе об охране здоровья граждан данный принцип был предусмотрен.

Совместно с ВЕГИС (Восточно-Европейская группа по изучению сарком) мы оказываем психологическую и консультационную помощь пациентам и их родственникам».
Во второй день Конференции прошло открытое Пленарное заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения и социального развития РФ, на котором члены экспертной группы по редким заболеваниям обсудили правки к проекту закона «Об охране здоровья, лекарственного обеспечения, врачебно-медицинской помощи, регистра и реабилитации».

Среди существующих проблем эксперты отметили недоступность диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие научных знаний о заболевании и качественное оказание медицинской помощи.
Жулев Ю.А., Президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, описал проблему так: «Человеку для получения льготного лекарства по федеральной программе ДЛО необходимо иметь инвалидность.

Это означает, что больной не может получать своевременное лечение сразу, до получения инвалидности». Для того чтобы решить проблему доступа пациентов к эффективному лечению, необходимо внести существенные изменения в законодательство.

В рамках обсуждения проекта закона «Об охране здоровья, лекарственного обеспечения, врачебно-медицинской помощи, регистра и реабилитации» Хвостикова Е.И, Председатель правления Санкт-Петербургской общественной организации инвалидов с детства с поражением надпочечников «Вторая жизнь», Директор центра социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями «Геном», ГАООРДИ, подвела итоги встречи и наметила планы на будущее. «Мы будем продолжать выступать за расширение программы «7 нозологий» и бороться за то, чтобы в законе было предусмотрено место для новых «сиротских» лекарственных средств».В этой связи Захарова Е.Ю., к.м.н, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра РАМН, отметила: «Для улучшения ситуации с диагностикой нецелесообразно строить новые медицинские центры. То, что сейчас необходимо — это закрепить за существующими центрами специализации по редким заболеваниям, также увеличить объем средств, выделяемых на диагностику, ведь сейчас эти немалые траты ложатся на плечи самих пациентов».

Следующим вопросом, требующим незамедлительного решения, является недоступность лекарственного обеспечения.«В первую очередь для решения проблем пациентов важно расширить понятие «редкие заболевания» и разделить его на две группы: наследственные генетические заболевания и заболевания, которые возникают под воздействием факторов внешней среды», — заявила Ларионова В. И., руководитель лаборатории молекулярной диагностики, доктор медицинских наук, врач высшей категории. Также она перечислила следующие шаги, которые необходимо предпринять для улучшения ситуации с оказанием помощи больным с редкими заболеваниями: проведение образовательных программ среди врачей всех специальностей, которые должны выявлять начало болезни на ранних стадиях; расширение скрининговых программ; создание системы взаимосвязи медицинских учреждений, позволяющих выполнить необходимые диагностические процедуры.

Только создание законодательной базы, учитывающей все недостатки сегодняшней системы, сможет решить проблемы пациентов с редкими заболеваниями. По мнению Л.А.Косткиной, Вице-губернатора Санкт-Петербурга, «нужно расширять список орфанных заболеваний — в законе должно быть уже не 7, а порядка 13 нозологий, требующих дорогостоящего лечения».

Согласно Конституции, каждый гражданин РФ имеет право на лечение, реабилитацию, на паллиативную помощь. В рамках круглого стола Каримова С.И., Президент Государственной ассоциации нездоровых редчайшими болезнями «Генетика», представила 3-х летний опыт работы Информационного портала и Информационного Центра по редчайшим болезням.

Центр оказывает всестороннюю консультативную помощь клиентам, их родственникам, мед и соц работникам, представителям органов гос власти, науки и бизнеса, увеличивает эффективность их взаимодействия, ведет регистры по редким болезням. О возможностях интернета сообщил в своем докладе Бочаров А., Президент Межрегиональной общественной организации «Содействие больным саркомой»: «Посредством социальных сетей нам удалось объединить больных по всей России, и теперь мы можем представлять свои интересы в региональных и федеральных органах здравоохранения, что должно способствовать решению проблем и потребностей таких пациентов. Большим подспорьем к информированию населения о больных с таким редким заболеванием как саркома явилось создание онлайн-площадки проекта «Ради жизни».Медицина 2.0 (www.med2.ru)

IV Международная конференция «Врачи мира — пациентам»

Читайте также: