Комиссия Обамы по биоэтике опубликовала советы по обращению с геномами

03-04-2013

Комиссия Обамы по биоэтике опубликовала советы по обращению с геномами
Комиссия по Биоэтике исследований при президенте США опубликовала доклад, касающийся личной инфы, связанной с геномными исследовательскими работами, сообщение об этом появилось в четверг на веб-сайте комиссии.

Комиссия выработала больше десятка рекомендаций, которые позволят принять гибкие политические решения, способные обеспечить научный прогресс не во вред неприкосновенности индивидуальных интересов.
«Жизнесохраняющий потенциал геномного секвенирования находится в зависимости от сбора генетической информации от многих тысяч, а возможно и миллионов, индивидуумов, многие из которых не получат немедленной выгоды от этих исследований», — поясняет председатель Комиссии Эми Гутман (Amy Gutmann). «Те, кто хочет поделиться сокровенной генетической информацией о себе во имя прогресса медицины должны быть уверены в конфиденциальности сведений о наличии у них генетических вариаций, связанных, например, с риском развития таких заболеваний как болезнь Альцгеймера, диабет, болезни сердца и шизофрения.

Без такой гарантии индивидуальное добровольное предоставление данных, представляющих потенциальную ценность для лечения генетических заболеваний во всем обществе, маловероятно», — добавляет Гутман.
В процессе работы над докладом Комиссия обратила внимание на отсутствие в текущее время единого способа управления индивидуальной генетической информацией и защиты ее неприкосновенности.

Главный вывод доклада под заглавием «Личная информация и прогресс полногеномного секвенирования» состоит в том, что для реализации большого клинического потенциала полногеномного секвенирования нужно соблюдение личных интересов и неприкосновенности личной инфы.
В виду того, что научное общество стремится к понижению цены полногеномного секвенирования с миллионов долларов до стоимости многих стандартных диагностических тестов, Комиссия признает все возрастающее использование полногеномного секвенирования в науке и клинической практике, которое приведет к существенному прогрессу в здравоохранении.

Однако широкое распространение полногеномного секвенирования может породить этическую дилемму, отмечается в докладе.
Среди рекомендаций, представленных в докладе, особо подчеркивается необходимость разработки на уровне федерального правительства и правительств отдельных штатов механизмов, которые гарантировали бы надежную защиту геномных данных (независимо от того, как они были получены) от неавторизированного доступа.

По мнению экспертов лечащий врач обязан иметь беспрепятственную возможность ознакомиться с персональными полногеномными данными больного, хотя сведения, поступающие в лечебные учреждения защищены Актом о преемственности и подотчётности медицинского страхования (Health Insurance Portability and Accountability Act).
Геномная информация, полученная в процессе исследований, защищена принятым в США в 1974 году положением, которое известно под названием «Общепринятое правило» (Common Rule).

Согласно Общепринятому правилу все исследователи должны получать одобрение Институтских наблюдательных советов (Institutional Review Board) для каждого исследования с участием человека в качестве субъекта.
Медицина 2.0 (www.med2.ru)

Читайте также: