«Людей-бабочек» решили спасать в Москве

Москва делает специальную службу для нездоровых тяжеленной формой кожной заболевания.
ечение людей-«бабочек», чья кожа может потрескаться от прикосновения, оплатят из столичного бюджета.

Правительство Москвы выделит 1,5 миллиона рублей на проект по поддержке людей с тяжеленной заболеванием кожи — прирожденным буллезным эпидермолизом (ЭБВ). Появятся курсы для медперсонала и жгучая линия, клиентам компенсируют издержки на лекарства, транспорт и предоставят патронаж на дому.

Людей с ЭБВ именуют в мире бабочками из-за того, что у их очень хрупкая кожа — даже легкое прикосновение либо одежка вызывают зуд и болезненные язвы. Переговоры по этому поводу с медицинскими учреждениями уже ведутся.

Как ни печально, сейчас в России дети с ЭБВ, обычно, не доживают до 25 лет, хотя при правильном уходе они могли бы жить полной жизнью до глубокой старости.
- Болезнь не лечится.

За границей применяют методики, которые позволяют стабилизировать состояние больных, — говорит Мария Кулик. — И именно к таким результатам мы стремимся.
Издержки на исцеление высоки — чтоб обеспечить трехлетнего ребенка на месяц специальными пластырями и бинтами, которые не прилипают к коже, нужно, как минимум, 56 тысяч рублей.

При тяжелой форме заболевания затраты гораздо выше.
- Есть легкие формы, когда ребенок может носить одежду, — объясняет Алена Куратова, — есть чуть более тяжелые, когда он не может носить одежду швами внутрь.- Ядром проекта является помощь Департамента соцзащиты, в каком нашу идею поддержали, — говорит президент фонда «Качество жизни» Мария Кулик. — Средства предоставили и частные партнеры, а производитель перевязочных материалов и страховая компания дадут нам крупные скидки.

Закупим полисы, позволяющие полностью осуществлять уход за ребенком и его лечение — госпитализация, скорая помощь, выезд врача на дом.
По ее словам, в России сильно мало специалистов, которые работают с ЭБВ, и одна из задач проекта — поспособствовать созданию пула специалистов в данной области.

Дерматологов и патронажных сестер пригласят на обучение после тщательного отбора. А у некоторых детей пузыри образуются даже под повязками.

При всем этом буллезный эпидермолиз не входит в программу «7 нозологий», по которой пациенты с высокозатратными заболеваниями получают лекарства за счет федерального бюджета.
Но уже в последнее время в Москве стартует комплексный проект, в рамках которого родителям компенсируют затраты на перевязочные средства, проведут обучение для врачей и патронажных сестер.

Планируется также купить страховку, по которой больные получат полное обслуживание на дому, и организовать бесплатный трансфер.
В Москве живут 11 человек с таким диагнозом.

- Самый тяжкий возраст — до 3-х лет, — вводит в курс дела глава фонда помощи нездоровым буллезным эпидермолизом «БЭЛА» Алена Куратова. — Ребенок почесал глаз — и пол-лица нет, одно сплошное кровавое пятно. А с годами они обучаются, осознают, что себя нужно сберегать.

Таким детям актуально нужно неусыпное внимание и верный уход, а их родителям — информационная, вещественная и психическая поддержка.
Медицина 2.0 (www.med2.ru)

Читайте также:

Власти Твери опровергли слухи о «скорой» без врачей
25-11-2013

Власти Твери опровергли показавшиеся в блогах сообщения о подмене докторских бригад скорой мед...

Клубника помогает противостоять негативному воздействию алкоголя
23-01-2014

Группе европейских исследователей удалось обосновать, что клубника защищает желудок от...

Найден ген, отвечающий за близорукость
06-09-2012

Удалось найти ген, ответственный за появление миопии (близорукости), сказала интернациональная...

Финансирование региональных программ здравоохранения в СКФО в 2011 может быть увеличено на 15 миллиардов рублей — Путин
26-10-2012

КИСЛОВОДСК, 6 июля. ИТАР-ТАСС.По его словам,"при условии, что субъекты СКФО подготовят...

Введение системы неотклонимого лекарственного страхования станет важнейшим элементом реформы здравоохранения
28-08-2013

Только так, по воззрению профессионалов, можно решить делему низкой доступности людей к исцелению...