Минздравсоцразвития формирует новый перечень редких болезней

11-01-2013

Минздравсоцразвития формирует новый перечень редких болезней
В Рф появится перечень болезней, страдающие которыми получат бессрочное обеспечение дорогостоящими лекарствами за счет экономных средств.

В информационном перечне заболеваний такового рода, обнародованном Минздравсоцразвития на прошлой неделе, числится 230 наименований, зафиксированных в Рф. Этот перечень не окончательный, обновлять и дополнять список орфанных болезней планируется каждые три месяца. «Как лишь на местности страны диагностируется новое редчайшее болезнь, это повод для внесения его в перечень», — поддержала инициативу министр Татьяна Голикова, выступая перед пациентами-активистами.Но основной вопрос не в том, сколько орфанных болезней будет признано официально (хотя и это, естественно, имеет значение), а по скольким из их правительство готово обеспечить доступ к современной фармацевтической терапии.

Беря во внимание, что в мире разработаны лекарства лишь для небольшой части орфанных патологий и далеко не они все зарегистрированы в России, круг потенциальных получателей бесплатных дорогостоящих препаратов естественным образом сужается. По словам Голиковой, именно для того, чтобы определиться с кругом угрожающих жизни редких заболеваний, для которых существует доступное патогенетическое лечение (направленное не на устранение симптомов, а на саму причину болезни), потребовалось составить второй — краткий — перечень орфанных болезней.

Как сказали в Министерстве здравоохранения и общественного развития РФ, скоро на веб-сайте ведомства для публичного обсуждения будет размещен проект списка небезопасных для жизни редчайших заболеваний. Пока в него включено всего 24 нозологии, хотя представители пациентских организаций считают, что таких заболеваний в нашей стране более 40.

Редчайшие либо орфанные, заболевания (их распространенность не выше 10 случаев на 100 тыс. человек) по сути не такая уж уникальность. По различным оценкам, в Рф ими мучается от 5 до 8 тыс. человек.

В соответствии с принятым осенью прошлого года законом ‘Об основах охраны здоровья граждан’ лечение и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями является обязанностью региональных властей.
‘Обещание министра о поддержке этой программы из федерального бюджета, данное ранее, остается в силе, — сообщил ‘МН’ президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев. — Но идет речь только о возможном софинансировании’. ‘Разумеется, сейчас все пациенты очень волнуются из-за того, что их заболевание может не попасть в перечень угрожающих жизни нозологий, потому что отсутствие в этом перечне вероятнее всего будет означать отказ в лечении на региональном уровне’, — говорит председатель Всероссийского общества орфанных заболеваний врач-генетик Екатерина Захарова.

По словам Жулева, велика вероятность того, что чиновники не включат в короткий список группу заболеваний общей гематологии, многие из которых очень напоминают гемофилию и обусловлены наследственным дефицитом того или иного фактора свертывания крови. ‘К этой же группе относятся пациенты с врожденными иммунодефицитами, редкими формами анемий. Этот краткий список получит статус нормативного акта, будет утверждаться постановлением правительства и пересматриваться не чаще чем раз в полгода.

Шорт-лист орфанных заболеваний в министерстве пока держат в секрете, что вызывает подозрения у представителей общественных организаций. Ведь именно на этот список будут ориентироваться региональные руководители здравоохранения, принимая решение о закупке конкретных лекарственных препаратов.

Основная часть финансовой нагрузки по лечению орфанных больных из нового списка также ляжет на региональные бюджеты. Идет речь о нескольких тысячах пациентов’, — считает Юрий Жулев.

Пока о новом списке известно только то, что в него точно войдет 24 заболевания, для которых Минздравсоцразвития утвердил стандарты оказания медицинской помощи. В министерстве говорят, что не делают секрета из документа, но не готовы показывать его общественности, пока работа не будет закончена. ‘Когда проект списка будет готов, мы разместим его на нашем сайте и все граждане России смогут с ним ознакомиться и принять участие в обсуждении’, — заявили в пресс-службе ведомства.
Медицина 2.0 (www.med2.ru)

Читайте также: