Муковисцидоз: узнай больше!

22-11-2012

23 ноября в большинстве регионов Рф в рамках Евро денька муковисцидоза пройдет уже ставшая классической акция «Не оставайтесь в стороне!», призванная привлечь внимание к дилеммам диагностики и исцеления этого заболевания в нашей стране. Данное принципиальное мероприятие уже 2-ой год попорядку поддерживает популярная актриса театра и кино – Анна Ковальчук.

Так, в Москве и большинстве регионов Рф в торговых центрах, поликлиниках, на улицах городов будут раздаваться брошюры с информацией о заболевании и голубые браслеты с надписью «Что такое муковисцидоз?» и адресом веб-сайта, на котором можно тщательно выяснить об этом заболевании. Кроме этого, 23 ноября в Научном центре здоровья малышей (НЦЗД РАМН) пройдет мероприятие с ролью ведущих пульмонологов и педиатров страны, которые обсудят задачи своевременной диагностики и действенного исцеления муковисцидоза.

Также в сей день известные актеры и публичные деятели придут в НЦЗД поддержать малеханьких пациентов отделения пульмонологии и аллергологии.
Звезда театра и кино, актриса Анна Ковальчук, воспримет активное роль в мероприятиях, посвященных информированию населения о необходимости своевременной диагностики и исцеления муковисцидоза: «Я с наслаждением поддерживаю эту акцию, понимая ее важную социальную значимость.

Нужно повсевременно припоминать людям о таком заболевании, как муковисцидоз. И мне приятно обдумывать, что я внесу собственный маленький вклад в это полезное дело.Научный центр здоровья детей Российской академии медицинских наук (НЦЗД РАМН) – федеральный научный центр, специализирующейся на охране здоровья детей, снижении заболеваемости и сокращении хронических патологий, ведущих к детской инвалидизации.

Такое воспаление может произойти в любом из перечисленных жизненно-важных органов или в нескольких одновременно. Постоянные осложнения приводят к инвалидизации и ранней смертности.

Но благодаря неонатальному скринингу и правильному лечению в последние годы продолжительность жизни больных муковисцидозом заметно увеличилась.
Признаки муковисцидоза:
• нестабильная работа кишечника;
• отставание в весе, возможное даже при хорошем аппетите;
• часто повторяющиеся бронхиты и/или пневмания;
• продолжительный приступообразный кашель;
• одышка;
• хронический гайморит;
• утолщение кончиков пальцев на руках и ногах (так называемые «барабанные палочки») и уплощение ногтей (так называемые «часовые стекла»);
• соленый привкус кожи, кристаллики соли на коже.

И мы очень надеемся, что в последнее время будут найдены пути излечения данного заболевания, и мы сможем спасти тысячи жизней».
_________________________________________________________________
Что такое муковисцидоз?

Название «муковисцидоз» происходит от латинских слов mucos (слизь) и viscidus (вязкий): при этой болезни поражаются железы, производящие секреты – слизь, слюну, пищеварительные соки, пот, желчь. Поэтому сначала страдают органы, в каких есть слизистые оболочки и производится наибольшее количество секрета – это легкие, бронхи, желудок, кишечник, поджелудочная железа, печень.

Когда нарушается работа желез, слизь становится густой, вязкий секрет скапливается и в органах постепенно формируется хронический воспалительный процесс. Именно неонатальный скриннинг позволяет обеспечить раннее выявление муковисцидоза и его своевременное лечение.

«В связи с тем, что муковисцидоз заболевание генетическое, оно пока, к сожалению, неизлечимо, — комментирует Капранов Николай Иванович, заслуженный деятель науки РФ, д.м.н., профессор, Руководитель Российского Центра муковисцидоза. — Однако при помощи современной комплексной терапии мы можем существенно продлить жизнь таким больным. В протяжении всей жизни они должны принимать муколитические препараты, разжижающие мокроту в легких, антибиотики, пищеварительные ферменты, препараты, разжижающие желчь, жирорастворимые витамины A, D, E и K. Необходима также специальная дыхательная гимнастика.

Совместными усилиями мы сможем оказать детям с таким диагнозом нужную помощь, которая дозволит им вести настоящий образ жизни».
Муковисцидоз – часто встречающееся генетическое болезнь, существенно затрудняющее дыхание и передающееся только по наследию, проявляется в младенчестве.

На сегодня в России зарегистрировано около 1800 больных муковисцидозом, но в реальности эта цифра на порядок выше, поскольку раньше это заболевание не всегда диагностировалось, и часть больных лечилась от совершенно других заболеваний. Сейчас выявлять муковисцидоз удается уже на раннем этапе, ведь с 2006 года он включен в программу неонатального скрининга — обязательного обследования новорожденных на выявление наиболее распространенных врожденных и наследственных заболеваний.Медицина 2.0 (www.med2.ru)

Читайте также: