Пациенты с жизнеугрожающими заболеваниями оказались вне списка Минздрава

Минздрав не включил в перечень редчайших угрожающих жизни болезней миелодисплатический синдром (МДС) — болезнь, которое в развитии приводит к острому лейкозу, сообщается в пресс-релизе Общества помощи клиентам с онкогематологическими болезнями, поступившем в редакцию Медновостей.

В конце февраля 2012 года на веб-сайте Минздравсоцразвития был размещен список из 230 редчайших болезней, которые числятся жизнеугрожающими и приводящими к инвалидности. Минздрав официально признал жизнеугрожающими 24 из их.

В главном это наследные заболевания, связанные с нарушениями обмена веществ. Это значит, что региональные власти не будут обеспечивать лекарствами пациентов, страдающих другими заболеваниями из сначало размещенного перечня.

Новый закон дал им надежду: о них, людях с «сиротскими» болезнями, стали говорить в правительстве, эти заболевания были выделены в отдельную группу, — говорит Оксана Чирун, Председатель Центрального Совета Общества помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями. – Мы надеемся, что государство пойдет дальше: орфанные болезни из реестра, не попавшие в список редких жизнеугрожающих заболеваний, будут включены в другие правительственные программы, благодаря которым каждый онкогематологический больной будет обеспечен всеми нужными лекарствами, а, значит, мечта о долгой полноценной жизни станет реальностью».
Миелодиспатический синдром — тяжелое заболевание, характеризующее дефицитом одного или нескольких различных видов клеток крови в периферической крови, нарушениями в костном мозге и риском трансформации в острый лейкоз.

МДС на сегодня является одной из самых сложных проблем гематологии.
Эксперты предполагают, что в дальнейшем эти тяжелые заболевания могут быть внесены в другие федеральные программы, например, в действующую с 2008 года программу «7 нозологий», которая, по словам Татьяны Голиковой, нуждается в расширении.

«Каждый день мы общаемся с пациентами, страдающими тяжелейшими заболеваниями крови. Среди них есть и пожилые, и молодые, и каждый, абсолютно любой из них, вне зависимости от возраста и распространенности заболевания, хочет жить полноценной и долгой жизнью.Аспекты включения болезней в перечень «жизнеугрожающих» остались непонятны ни пациентам, ни врачам, ни общественным организациям, сообщается в пресс-релизе.

А именно, МДС отвечает всем указанным в законе «Об основах охраны здоровья граждан РФ» критериям редких жизнеугрожающих заболеваний: редко встречается, угрожает жизни, приводит к инвалидности и имеет патогенетическое лечение (зарегистрированный в России и применяемый в почти всех странах мира препарат).
Специалисты признаются, что не понимают, почему в список не были включены онкогематологические заболевания, в том числе множественная миелома, лейкозы, лимфомы, говорится в пресс-релизе.Медицина 2.0 (www.med2.ru)

Читайте также:

Биодобавки с антиоксидантами повышают смертность больных и здоровых людей
11-07-2013

Употребление биодобавок, содержащих антиоксиданты, увеличивает смертность, как пациентов с разными...

Влияние металлов на наше здоровье
28-10-2013

Современный мир повсевременно поражает своим конфигурацией, прогрессом, неизменным возникновением...

Британский парламент решил ограничить минимальную стоимость спиртного
24-01-2013

Английские власти решили установить наименьшую стоимость алкогольной продукции. По его прогнозам,...

Западня болеутоляющих препаратов
18-01-2013

Может быть, Вы пострадали в автокатастрофе, поскользнулись и свалились, неосмотрительно подняли...

В Москве открылся инновационный учебно-методический кабинет для медицинских работников
18-01-2013

На базе Городской медицинской поликлиники №4 Департамента здравоохранения г. Москвы N 314 от 11...