Проблемы редких заболеваний в России затрагиваются все больше

В пн, 21 февраля, в 11:00, в пресс-центре ИА «Росбалт» состоится пресс-конференция, посвященная Всероссийской практической конференции по дилеммам пациентов с редчайшими болезнями.

Существует необходимость создания системы диагностики и учета редких заболеваний, усовершенствование системы медицинской и социальной реабилитаций пациентов, в том числе создание специализированных медицинских центров для пациентов с редкими болезнями, также оптимизация федеральной программы лекарственного обеспечения.
На пресс-конференции выступят:

1. Жулёв Юрий Александрович, сопредседатель «Всероссийского союза пациентов», Президент «Всероссийского общества гемофилии»;
2. Мясникова Ирина Владимировна, Президент Союза пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями, президент МОО «Помощь больным муковисцидозом».

3. Власов Ян Владимирович, Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом.
На пресс-конференции будет освещен ряд принципиальных вопросов:
анонсирована Всероссийская практическая конференция, посвященная Европейскому Деньку редчайших заболеваний в Рф, которая пройдет в Москве 1-2 марта 2011г. в гостинице «Холидей Инн Лесная», при участии ведущих европейских профессионалов;
дан лаконичный анализ итогов Круглого стола, который пройдет в Москве 17 февраля 2011 года по инициативе Комитета ГД ФС РФ по охране здоровья;
аргументирована необходимость расширения перечня редчайших заболеваний и федеральной программки «7 нозологий»/

Актуальность темы:
Невзирая на то, что в ближайшее время в нашей стране уделяется внимание вопросам редчайших болезней, большая часть пробоем, касающихся пациентов с редчайшими болезням, остаются нерешенными.

В реальный момент отсутствует законодательная база, регламентирующая своевременную диагностику и специализированное лечение редких заболеваний. К сожалению, не учтены особенности регистрации и оборота редких лекарственных (сиротских) препаратов.

Просим подтвердить присутствие:
По телефону (495) 545 4538
Ольга Шевелева 8 (926) 610 4396 olga@agenda.ru

Адрес проведения пресс-конференции:
пресс-центр ИА «Росбалт», Скатертный пер., д .42 стр. 1
Медицина 2.0 (www.med2.ru)

Читайте также:

Впервые в мире в Японии разработали технологию лечения слепоты с помощью стволовых клеток
17-01-2014

Японские исследователи в первый раз в истории науки впритирку подошли к клиническому применению...

Секс в автомобиле: советы для начинающих
30-08-2013

Славяне не уступают в собственной страсти темпераментным итальянцам, 88 % которых хоть раз в жизни...

Учимся правильно делать укол
19-02-2014

Время от времени у вас может появиться необходимость сделать кому-либо внутримышечную инъекцию...

Какие заработной платы у врачей в России, Украине и в мире
06-09-2012

По определению, доктор - одна из самых почетаемых профессий в любом обществе.Беларусь. Украинские...

Какую степень вреда причинили здоровью вредные привычки покажет чудо-сканер
28-08-2012

Ранее такие устройства существовали исключительно в научно-фантастических романах и фильмах:...