«Редкие, но сильные вместе» - под таким лозунгом в России проходит | Современное медицинское оборудование NeonMed

10-08-2012

«Редкие, но сильные вместе» - под таким лозунгом в России проходит

С 1 февраля по всей Рф стартовала благотворительная акция в поддержку людей с редчайшими болезнями.С января 2011 года обеспечение орфанным препаратом осуществляется за счет средств бюджета автономного округа, предусмотренных мероприятием программы «Современное здравоохранение Югры на 2011 – 2013 гг.». Ежегодный объем финансирования в 2011-2013 годах составляет 11 500 тыс. рублей.

На фоне лечения, проводимого в 2011 году у ребенка, страдающего мукополисахаридозом, отмечается устойчивая положительная динамика в виде улучшения состояния и возврата ранее утраченных функций.
Для обеспечения пациента, страдающего глутаровой ацидурией, специализированной питательной смесью привлечены благотворительные средства компании «Салым Петролеум Девелопмент Н.В.».

В нашей стране к редчайшим (орфанным) относятся заболевания, которые имеют распространенность менее 10 случаев на 100 тыщ населения. Ещё в 2011 году при подготовке закона началась работа над списком болезней и регистром пациентов, страдающих жизнеугрожающими и приобретенными прогрессирующими редчайшими (орфанными) болезнями.

Список жизнеугрожающих и приобретенных прогрессирующих редчайших (орфанных) болезней, приводящих к сокращению длительности жизни людей либо их инвалидности, утверждается Правительством Русской Федерации. В текущее время на веб-сайте Министерства здравоохранения и общественного развития длится обсуждение списка редчайших заболеваний.

Ребенок получает необходимое питание в полном объеме в точном соответствии с рекомендациями врачей-генетиков.
Для лечения остальных орфанных заболеваний, зарегистрированных в автономном округе, орфанные препараты отсутствуют.

Все дети обеспечиваются поддерживающей терапией лекарственными средствами в полном объеме в соответствии с федеральными и окружными нормативными актами и рекомендациями специалистов Медико-генетической консультации Окружного кардиологического диспансера (г. Сургут).

Всероссийская акция продлится по 29 февраля. Сей день, который бывает только раз в четыре года, избран эмблемой редчайших болезней.

Сначала года вступил в силу федеральный закон «Об основах охраны здоровья людей РФ», где в первый раз появилась статья, посвященная редчайшим (орфанным) болезням. В целях обеспечения данной категории граждан лекарственными препаратами, планируется ведение Федерального регистра.

В текущее время в Югре проживают 25 детей, страдающих семью видами орфанных заболеваниий. Только два из них имеют патогенетическое лечение: мукополисахаридоз I типа и глутаровая ацидурия.

При мукополисахаридозе I типа дети нуждаются в пожизненной заместительной терапии орфанным препаратом. В соответствии с 323 Федеральным законом, вступившим в силу с 1 января 2012 года, организация обеспечения граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, является полномочием органов государственной власти субъектов Российской Федерации.

Для справки: В рамках Всероссийской благотворительной акции в поддержку детей с редкими заболеваниями был запущен специальный смс-сервис. С его помощью можно принять участие в сборе средств, которые будут адресно направляться на лечение детей, страдающих редкими заболеваниями.

Благотворительная акция организована Советом по защите прав пациентов, общественными организациями и благотворительными фондами, оказывающими поддержку людям с редкими заболеваниями. Чтобы воспользоваться смс-сервисом необходимо отправить смс-сообщение с текстом «VMESTE» на короткий номер 7522.

Размер платежа составляет 65 руб., включая НДС.
Медицина 2.0 (www.med2.ru)

«Редкие, но сильные вместе» — под таким лозунгом в России проходит

Читайте также: