Создан фонд помощи детям-бабочкам

Бабочка стала символом ассоциаций нездоровых буллёзным эпидермолизом, организованных практически во всех странах мира (DEBRA).Фонд является некоммерческой организацией и не извлекает прибыли из своей деятельности. Поддержка нового Фонда чрезвычайно важна.

За рубежом больные буллезным эпидермолизом не только лишь выживают, да и живут полноценной жизнью, и даже создают семьи. Это можно сделать и у нас.

Так появилась мысль сотворения организации, которая могла бы помогать этим детям: Фонд – БЭЛА (Буллёзный Эпидермолиз: Исцеление и Адаптация).
Фонд появился в марте 2011 г. благодаря ребенку, предки которого бросили его в поликлинике, как узрели.

Малыш был болен одной из самых томных заболеваний в мире – буллёзным эпидермолизом. Такую лёгкую травматизацию кожи сравнивают с нежным крылом бабочки, и больных детей за рубежом называют «дети-бабочки».

Деятельность Фонда включает:
- информационную поддержку родителей и врачей в РФ;
- помощь нуждающимся в приобретении необходимых медицинских средств;
- организацию обследования и лечения в зарубежных клиниках;
- возможное обучение российских специалистов и консультации с организациями, имеющими опыт в лечении буллезного эпидермолиза.
Виды помощи семьям, члены которых страдают от буллезного эпидермолиза:
- финансовая поддержка;
- помощь в приобретении перевязочных материалов и препаратов;
- организация консультаций со специалистами;- обучение надлежащему уходу за больным.

По счастливой случайности, на мальчика вышли волонтеры и взяли «под своё крыло». На этом история могла и завершиться, но выяснилось, что об этом заболевании в России практически ничего не известно.

Для всей группы заболеваний буллёзных эпидермолизов общим является раннее начало заболевания, чаще – с первых дней жизни. Основной клинический симптом – появление на коже, а часто и на слизистых оболочках отслоения эпидермиса от дермы в виде пузырей (булл) и/или эрозий, разрывающихся при малейшей механической травме.

Как досадно бы это не звучало, в Рф пока не сделаны подобные организации, но это не означает, что в нашей стране нет таких нездоровых.
В Рф быть «бабочкой» в особенности трудно: профессионалов – нет, фармацевтических препаратов, особых бинтов и пластырей – нет, критерий – нет.

А нездоровые – есть. Людей с подобным заболеванием в России немного, но боль, с которой они живут, так велика, что помочь необходимо каждому из них.
Медицина 2.0 (www.med2.ru)

Читайте также:

Ученые придумали, как «оживить» иммунитет!
29-04-2013

Ослабленную иммунную систему можно укрепить благодаря новенькому открытию – регенерации клеток...

Аддикция: новое официальное определение
26-09-2012

Обычно, когда речь входит о той либо другой аддикции (будь то наркомания, алкоголизм, пристрастие...

Какая посуда самая безопасная?
12-10-2012

В магазинах можно приобрести новые виды кухонной утвари, которая изготовлена из различных...

Ваше зрение зависит от даты рождения
19-02-2014

Доктора из Израиля сделали сенсацию: большая часть страдающих в тяжеленной степени близорукостью...

Осторожно: варикоз!
27-11-2013

Начинаясь с возникновения еле приметных «звездочек» под кожей, варикозная болезнь с течением...