+7 (495) 774-59-11
+7 (906) 071-30-46
info@zakazy.net
987-234-516
Новости отрасли

Обувь и ее хозяева
Обувь и ее хозяева
11-12-2017
Знают ли владельцы обуви об ее умении многое рассказать? Этот неожиданный вопрос приняли к...

Близкие люди — негромоотвод
Близкие люди — негромоотвод
25-11-2017
Наше стремление «разрядить» свои  эмоции убивает добрые отношения  конечно,...

5 причин ожирения в Америке
5 причин ожирения в Америке
17-11-2017
Точная причина ожирения в США остается неясной. Тем не менее, исследования указывают на чисто...

Обнаружены кишечные бактерии, которые способны защитить от пищевой аллергии
Обнаружены кишечные бактерии, которые способны защитить от пищевой аллергии
14-11-2017
Существующие в содержании микрофлоры кишечника патогенные и условные бактерии под названием...

Люди, курящие электронные сигареты, получают огромные дозы никотина
Люди, курящие электронные сигареты, получают огромные дозы никотина
12-11-2017
Несмотря на то, что в большинстве стран с недавнего времени существует запрет на курение в...

На 2015 год Минздравом была предоставлена специальная программа по осуществления государственных гарантий бесплатной медицинской помощи
На 2015 год Минздравом была предоставлена специальная программа по осуществления государственных гарантий бесплатной медицинской помощи
10-11-2017
На сайте Минздрава можно увидеть совершенно новый проект программы по государственным гарантиям...

Из-за чего люди толстеют?
Из-за чего люди толстеют?
05-11-2017
Что же влияет на организм человека, из-за чего мы так быстро толстеем? Генетика или все же...

Целительная сила природы
Целительная сила природы
03-11-2017
Сущность процесса при стоунтерапии (лечебного массажа с помощью природных камней) это воздействие...

Создано Всероссийское общество орфанных заболеваний

18-12-2012

Создано Всероссийское общество орфанных заболеваний
Делегатами Штатской конференции пациентов с редчайшими болезнями, представлявшими пациентов с 35 орфанными заболеваниями из 46 субъектов РФ, принято решение о разработке «Всероссийского общества орфанных заболеваний» (ВООЗ).

Как говорится в пресс-релизе ВООЗ, «для решения заморочек нездоровых с редкими заболеваниями необходима активная позиция пациентского сообщества, специалистов и гражданского общества. Необходимо повышение уровня осведомленности о редких заболеваниях, стимулирование сотрудничества и обмена знаниями как внутри России, так и в пределах мирового сообщества, со-организация пациентов и специалистов, законодательные и политические инициативы в области редких заболеваний».

Председателем правления организации стала Екатерина Захарова, руководитель лаборатории наследственных болезней обмена веществ медико–генетического научного центра РАН. «Мы приветствуем недавно принятый закон «Об основах охраны здоровья граждан», где впервые было дано определение редких заболеваний и намечены пути финансирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Кроме российских организаций в конференции также приняли роль представители Европейской организации пациентов с редчайшими заболеваниями и Восточно-европейской организации пациентов с редчайшими заболеваниями, а так члены профильных НКО из Польши, Украины и Белоруссии.

К «редким» либо орфанным болезням принято приравнивать патологии с распространенностью наименее 10 человек на 100 000 населения. Всего от этих болезней (а таких диагнозов несколько сотен) в Рф мучаются более 2-ух миллионов человек.

Невзирая на различие диагнозов, пациенты сталкиваются с одними и теми же неуввязками: недоступностью инфы о заболевании, диагностики, исцеления и реабилитации.
Однако стоит отметить, что сегодня в стране отсутствует единый системный подход к решению проблемы.

И влияние на его формирование должно быть нашей основной целью», – заявила Захарова.
По словам членов правления ВООЗ Ирины Мясниковой (Организация больных муковисцидозом) и Марины Тереховой (организация инвалидов болезнью Гоше), в ближайших планах общества – вовлечение в организацию новых членов и выработка общего для всех участников процесса понимания цели и задач организации, алгоритмов деятельности и последовательности шагов, которые необходимо предпринять.
Медицина 2.0 (www.med2.ru)

Читайте также:

Направления компании
Стоматология
Урология
Оборудование

Полезные материалы
Поставщики стоматологических и ортодонтических принадлежностей
06-12-2022
Поставщики стоматологических и ортодонтических принадлежностей Давайте уделим немного времени и поговорим о широком ассортименте стоматологической продукции, предлагаемой ...
Как выбрать и купить стоматологическое оборудование
20-10-2022
Как выбрать и купить стоматологическое оборудование При выборе оборудования для стоматологии все должно подчиняться логике и здравому смыслу, а не эмоциям руководителя ...
Коленный протез — показания
16-01-2022
Коленный протез — показания Решение об операции часто является последним средством для пациента. Большинство оперативных вмешательств позволяют ...
Медицинские приборы: выбор и приобретение
11-10-2019
Медицинские приборы: выбор и приобретение С необходимостью приобрести медицинские приборы сталкиваются не только в частных клиниках, оздоровительных центрах ...

Яндекс.Метрика