+7 (495) 774-59-11
+7 (906) 071-30-46
info@zakazy.net
987-234-516
Новости отрасли

Обувь и ее хозяева
Обувь и ее хозяева
11-12-2017
Знают ли владельцы обуви об ее умении многое рассказать? Этот неожиданный вопрос приняли к...

Близкие люди — негромоотвод
Близкие люди — негромоотвод
25-11-2017
Наше стремление «разрядить» свои  эмоции убивает добрые отношения  конечно,...

5 причин ожирения в Америке
5 причин ожирения в Америке
17-11-2017
Точная причина ожирения в США остается неясной. Тем не менее, исследования указывают на чисто...

Обнаружены кишечные бактерии, которые способны защитить от пищевой аллергии
Обнаружены кишечные бактерии, которые способны защитить от пищевой аллергии
14-11-2017
Существующие в содержании микрофлоры кишечника патогенные и условные бактерии под названием...

Люди, курящие электронные сигареты, получают огромные дозы никотина
Люди, курящие электронные сигареты, получают огромные дозы никотина
12-11-2017
Несмотря на то, что в большинстве стран с недавнего времени существует запрет на курение в...

На 2015 год Минздравом была предоставлена специальная программа по осуществления государственных гарантий бесплатной медицинской помощи
На 2015 год Минздравом была предоставлена специальная программа по осуществления государственных гарантий бесплатной медицинской помощи
10-11-2017
На сайте Минздрава можно увидеть совершенно новый проект программы по государственным гарантиям...

Из-за чего люди толстеют?
Из-за чего люди толстеют?
05-11-2017
Что же влияет на организм человека, из-за чего мы так быстро толстеем? Генетика или все же...

Целительная сила природы
Целительная сила природы
03-11-2017
Сущность процесса при стоунтерапии (лечебного массажа с помощью природных камней) это воздействие...

Спецы настаивают на необходимости разработки федеральной программы по лечению больных редкими заболеваниями

19-02-2014

Спецы настаивают на необходимости разработки федеральной программы по лечению больных редкими заболеваниями

В Рф нужно создать и принять федеральную мотивированную программку в области диагностики, исцеления и фармацевтического обеспечения пациентов, страдающих редчайшими болезнями, также расширить программку «Семь нозологий». Такое мировоззрение высказал сопредседатель «Всероссийского союза пациентов», президент «Всероссийского общества гемофилии» Юрий Жулёв на прошедшей сейчас пресс-конференции, посвященной Всероссийской конференции по дилеммам пациентов с редчайшими болезнями, которая пройдёт в Москве сначала марта.

Как отметил Жулёв, Всероссийский альянс пациентов ожидает утверждения проекта нового федерального закона «Об основах охраны здоровья людей РФ» и поддерживает этот закон. «В этом законопроекте в первый раз вводится понятие редчайшего заболевания, также подразумевается введение ответственности всех субъектов власти за исцеление данной категории пациентов. Наш альянс направил поправки в этот законопроект, и Минздравсоцразвития РФ прислушался к нашим предложениям», — поведал он.

«Мы просим министерство внести в проект закона ответственность за финансирование в лечении редчайших болезней не только лишь региональный, да и федеральный бюджет.В свою очередь президент Союза пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями, президент МОО «Помощь больным муковисцидозом» Ирина Мясникова посетовала, что «несмотря на то, что муковисцидоз входит в программу «Семь нозологий», только 20 проц больных имеют доступ к лечению». «При этом иногда с детей и взрослых снимают инвалидность, часть препаратов же доступна только по инвалидности. Получается, что многие пациенты не получают лечение.

Такие ситуации характерны не только лишь для муковисцидоза, да и для многих других редких заболеваний», — отметила она.
Мясникова также подчеркнула, что «центры, занимающиеся лечением редких заболеваний, могут рассчитывать лишь на региональные программы и милость властей субъектов РФ». «Сегодня в небогатых регионах пациентов с редкими заболеваниями лечат, как придется.Он также отметил, что благодаря программе «Семь нозологий» появились положительные сдвиги в лечение редких заболеваний. «За последние годы, благодаря централизованным закупкам в рамках этой программы, несмотря на финансовые трудности, цены на закупаемые лекарства снижаются.

Кроме того, данная программа предполагает персонализацию лекарственного обеспечения этих пациентов, ведутся регистры. Эффективность программы «Семь нозологий позволяет говорить о том, что она неплохо послужила бы к федеральному обеспечению редких заболеваний», — подчеркнул Жулёв.

А федеральной программы пока нет», — отметила специалист.
При всем этом участники пресс-конференции отметили, что если среди взрослого населения, страдающего редкими заболеваниями, ситуация с лекарственным обеспечением стабилизируется, то с детьми продолжает оставаться тяжелой.

По словам председателя российского общества инвалидов, страдающих мукополисахаридозом «Хантер-синдром» Снежаны Митиной, если даже родители ребенка, больного редким заболеванием, выигрывают дело в суде, может пройти ни один месяц, до того как решение суда вступит в силу, и ребенок получит необходимые лекарства. «Причем региональные власти мотивируют нехватку препаратов отсутствием денег», — рассказала она.
Исцеление таких пациентов очень дорогостоящее.

Выходит, что на данный момент право на жизнь находится в зависимости от того, где ты живешь, обеспеченный у тебя регион или бедный. Без участия федерального бюджета равного доступа к лечению не будет», — отметил сопредседатель «Всероссийского союза пациентов».

Кроме того, он напомнил, что президент России Дмитрий Медведев дал поручение Минздравсоцразвитию России рассмотреть возможность расширения программы «Семь нозологий». «Наш союз направил в министерство предложение о расширении программы, идет речь о 13 нозологиях», — отметил сопредседатель «Всероссийского союза пациентов».
Жулёв подчеркнул, что сегодня большинство ведущих экспертов говорят о необходимости системного подхода к решению проблемы редких заболеваний. «Такое мнение было высказано на заседании «круглого стола», посвященного вопросам редких заболеваний, который прошел по инициативе Комитета Госдумы по охране здоровья на прошлой неделе», — рассказал он.

При всем этом специалист подчеркнул, что системный подход предполагает необходимость развития диагностики редких заболеваний, создание регистра пациентов, формирование перечня этих заболеваний на уровне правительства, разработку и утверждение стандартов лечения, также создание специализированных медицинских центров, подготовку специалистов, решение вопросов лекарственного обеспечения пациентов. «Разработка орфанных /так называемых «сиротских»/ лекарств убыточна для фармкомпаний. Необходимо поощрение разработки таких лекарств и система государственной закупки этих препаратов», — добавил он.
Медицина 2.0 (www.med2.ru)

Читайте также:

Направления компании
Стоматология
Урология
Оборудование

Полезные материалы
Расходные материалы для стоматологов
07-04-2018
Расходные материалы для стоматологов Ни один квалифицированный специалист не обходится во время своей работы без профессионального оборудования с ...
Кое- что об атопическом дерматите
01-04-2018
Кое- что об атопическом дерматите Атопический дерматит – это заболевание, характеризующиеся высыпаниями на различных участках тела и другими ...
Эстетическая операция на глазах — блефаропластика
09-03-2018
Эстетическая операция на глазах  — блефаропластика Блефаропластика - это косметическая операция, выполняемая на верхнем и нижнем веках, для уменьшения провисания и мешков ...
Хруст в суставах: причины появления, профилактика, народные средства
29-01-2018
Хруст в суставах: причины появления, профилактика, народные средства Хруст в суставах возникает из-за наличия различных травм и патологий. Кроме этого, такое явление может ...

Яндекс.Метрика