Татьяна Голикова рекомендовала «ни 1-го обращения от пациентов с редкими заболеваниями не оставлять без внимания»

08-10-2013

Татьяна Голикова рекомендовала «ни 1-го обращения от пациентов с редкими заболеваниями не оставлять без внимания»
Министр Татьяна Голикова провела видеоконференцию с регионами по вопросам фармацевтического обеспечения людей с редчайшими болезнями.Поскольку лекарственное обеспечение больных редкими заболеваниями зачастую высокозатратное, Татьяна Голикова сообщила, что рассматривается возможность предоставления регионам субсидий из федерального бюджета: «такая возможность имеется, но должна быть проведена определенная подготовительная работ, сначала, нужно сформировать федеральный регистр пациентов».

«Полгода нам отведено на подготовку решения Правительства, актов Министерства здравоохранения и социального развития и на формирование регистра больных. Несмотря на то, что потребуется какое-то время, чтобы вышло Постановление Правительства, я сегодня обращаюсь к регионам, чтобы началась работа по формированию регистров пациентов с редкими заболеваниями, а мы, соответственно, начнем формирование своего федерального регистра на основе тех сегментов, которые будут представлены регионами», – сказала Татьяна Голикова.

Она также сообщила, что «программа «7 нозологий», которая финансируется из федерального бюджета и в которую включены редкие заболевания, тоже может быть расширена. Один включает все заболевания, которые на базе статистики, характеризующей их распространенность на местности нашей страны, можно отнести к редчайшим (аспект отнесения – менее 10 случаев на 100 тыс. населения), вне зависимости от того, есть ли на сегодня для этих болезней способы исцеления и адекватная фармацевтическая терапия.

В список вошли 230 болезней. Он будет временами пересматриваться и дополняться (раз в квартал)».
У нас есть такие возможности».

«С развитием и совершенствованием диагностики редких заболеваний количество выявленных больных будет увеличиваться, – отметила Министр, – но если выявлять заболевания на самых ранних стадиях, то эффективность лечения значительно повысится».
Татьяна Голикова обратилась к руководителям региональных органов управления здравоохранением с настоятельной просьбой не оставлять без внимания ни одного обращения, поступившего от пациентов с редкими заболеваниями. «Отказов в регионах таким пациентам не должно быть», – сказала она. «Регионам следует предусматривать в своих бюджетах соответствующее финансирование на лекарственное обеспечение данного контингента больных, которое не должно быть меньше по сравнению с предшествующим годом».

Глава Минздравсоцразвития напомнила, что с 1 января 2012 г. вступил в силу новый закон об основах охраны здоровья людей Русской Федерации, в каком одна из статей посвящена редчайшим (орфанным) болезням.
В первый раз с принятием нового закона в нашей стране на муниципальном уровне введено понятие редчайших (орфанных) болезней, дано их определение и принят аспект отнесения к редчайшим болезням.

Обеспечение пациентов, страдающих редчайшими (орфанными) болезнями, является возможностями и ответственностью региональных органов исполнительной власти.
Министр сказала, что «сформированы два списка редчайших болезней.Другой список – жизнеугрожающих и приобретенных прогрессирующих редчайших (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности, – включает 24 заболевания.

По словам Министра, это те заболевания, для которых в текущее время имеется патогенетическое лечение, т.е. лечение, направленное на устранение патологического процесса, а не на симптомы. Перечень должен утверждаться постановлением Правительства РФ.

В процессе видеоконференции состоялись включения из регионов – Хабаровского края, Республики Башкортостан, Рязанской и Свердловской областей, Санкт-Петербурга. Руководителя региональных органов здравоохранения этих регионов подробно рассказали, сколько у них в регионе проживает детей и взрослых с редкими заболеваниями, какие средства предусмотрены в бюджете на этот год для их лечения и лекарственного обеспечения.

В видеоконференции приняли участие представители Совета общественных организаций по защите прав пациентов и главные специалисты-эксперты Министерства.
Медицина 2.0 (www.med2.ru)

Читайте также: