В Москве прошла конференция по редким заболеваниям

05-12-2013

В Москве прошла конференция по редким заболеваниям
1-ая всероссийская практическая конференция, посвященная Европейскому Деньку редчайших заболеваний в Рф, свершилась в Москве 1-2 марта.В работе практической конференции приняли участие ведущие медицинские эксперты Баранова-Намазова Л.С. и Лукина Е.А., которые поделились опытом создания в Москве специализированных центров для лечения редких заболеваний по заболеванию Гоше и мукополисахаридозам, где пациенты могут получить своевременную помощь в области диагностики и лечения с использованием современного оборудования и привлечением высокопрофессиональных врачей разных специальностей имеющих знания и опыт в области редких болезней.

Деятельность «Центров по редким заболеваниям», созданных в основном благодаря энтузиазму врачей и доброй воле руководителей Научного центра здоровья детей РАМН и ГУ «Гематологический научный центр» МЗ РФ, должна получить государственную поддержу и дальнейшее распространений и для других редких заболеваний в России.
На заседаниях практической конференции обсуждались и конкретные вопросы, связанные с отдельными редкими болезнями.

Беднов сказал о необходимости законодательного закрепления определения «редкое заболевание», определения частоты распространения для Рф и формировании системного подхода к диагностике и исцелению таких пациентов.
Зам. начальника Управления мониторинга реализации муниципальных программ в Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и общественного развития МЗ РФ Г.А.

Петроченков поведал о работе и значимых достижениях программки федерального финансирования фармацевтических средств, именуемую «7 нозологий», в рамках которой осуществляется помощь клиентам с заболеванием Гоше, гемофилией и другими редчайшими болезнями. Председатель Всероссийского союза пациентов Ю.А.Жулев сказал, что, невзирая на очевидные успехи программки, пациенты с муковисцидозом, гемофилией, т.е. с болезнями, вошедшими в программку, ожидают решения Минздарвсоцразвития РФ о включении в перечень других актуально принципиальных фармацевтических средств нужных для спасения жизней нездоровых.

Пациенты с другими «редкими», но не вошедшими в программку болезнями, такими как мукополисахаридоз, болезнь Фабри, фенилкетонурия, саркома и другие получают исцеление только в неких регионах благодаря региональным программкам. Большая часть пациентов с редчайшими болезнями, в том числе дети-инвалиды остаются просто без фармацевтических средств.

В особенности увлекательным стал доклад Л.Д. Попович, доктора Высшей школы экономики, директор Института экономии здравоохранения, 1-го из профессионалов в области управления здравоохранением, которая смогла оценить нужный дополнительный объем финансирования, в дополнение к уже выделяемым 110 миллиардов. рублей в год, в 200 миллиардов. рублей, требующийся в текущее время на медицинские технологии для лечения пациентов с редкими заболеваниям.

По словам Ларисы Дмитриевны, при правильной организации и скоординированных усилиях, такой бюджет может быть сформирован. Несмотря на деятельность благотворительных фондов и их впечатляющие результаты в дело индивидуальной помощи пациентам, представители фонда «Подари жизнь» и фонда «Детей попавших в трудную жизненную ситуацию» также выступили на конференции, помочь всем пациентам с диагнозом «редкое заболевание» без государственной поддержки не представляется возможным.

Феденко, к.м.н., координатор Восточно-Европейской Группы по Изучению Сарком (EESG).
В рамках конференции прошел Первый Всероссийский съезд пациентских организаций и пациентов по редким заболеваниям.

В резолюции съезда закреплено решение об объединении усилий пациентов с различными редкими заболеваниями, поддержке инициатив Государственной думы и правительства в области редких заболеваний и возможностях дальнейшей конструктивной совместной работе по усовершенствованию законодательства, информированности медицинского сообщества, разработки системного подхода в лечении, диагностике, медицинской и социальной реабилитации на благо пациентов нашей страны.
Всероссийская общественная благотворительная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций с редчайшими заболеваниями», устроитель конференции, соединила усилия представителей власти, профессионалов в области медицины и управления здравоохранением, представителей бизнеса и благотворительных фондов, управляющих организаций пациентов и отдельных пациентов с разными редчайшими болезнями целью поддержки и скорейшей реализации конституционных прав пациентов с редчайшими болезнями на своевременную диагностику, своевременное и настоящее исцеление, мед и социальную реабилитацию.

В мире понятно более 6 тыщ редчайших болезней, и, невзирая на малую распространенность с частотой один человек на 2000 обитателей и определение «редкие», в Рф, по оценкам профессионалов, существует более 1,5 миллионов человек с таким диагнозом. Во вступительном слове заместитель председателя Комитета Гос Думы по делам дам, семьи и малышей А. В. Например, саркомы мягких тканей — наименее изученная группа злокачественных опухолей человека.

Каждый год регистрируется до 4 500 новых случаев этого заболевания, причем выживаемость больных с распространенным процессом составляет менее одного года. «…За последние 20 лет совершен прорыв в области подходов к лечению и диагностики сарком. Внедрение инновационных технологий и методов терапии сарком в России позволит увеличить продолжительность и состояние жизни этого молодого и социально значимого контингента больных» — комментирует А.А.Юрий Александрович предложил предпринять радикальные шаги по решению вопросов лекарственного обеспечения пациентов путем возможного расширения существующей федеральной программы лекарственного обеспечения или срочной разработке и реализации отдельной программы по редким заболеваниям.

Иностранные гости, президент Европейского альянса пациентов с редкими заболеваниями, EURORDIS, г-н Ян ле Кам и президент Европейского альянса по редким заболеваниями, EPPOSI Алистер Кент рассказали о принятом в Европе в 1999 году законодательстве по редким медицинским технологиям, о национальных планах и стратегиях стран Европейского союза, решающие проблемы пациентов с редкими болезнями, стимулирующие исследования и разработку новых лекарственных средств, предназначенных в том числе для пациентов с распространенными заболеваниями и удовлетворяющие национальным интересам этих стран.
В своем выступлении Ян ле Кам, ссылаясь на опыт европейских стран, предложил создать Комитет по редким болезням, состоящий из представителей министерств здравоохранения и промышленности, законодательной власти, медицинских экспертов и представителей некоммерческих организация для разработки и реализации Российского Национального плана по редким заболеваниями.

Он также призвал Минздравсоцразвития РФ к возможному взаимодействию с Европейским комитетом экспертов по редким заболеваниям (EU CERD) для совместной работы в области биобанкига, клинических исследований и другим областям деятельности, способствующим помощи пациентам и развитию инноваций в области биотехнологий.
Медицина 2.0 (www.med2.ru)

Читайте также: