В России появится федеральный регистр пациентов с редкими заболеваниями

Департамент развития мед помощи детям и службы родовспоможения провел селекторное совещание с регионами по вопросам организации мед помощи нездоровым редчайшими (орфанными) болезнями.

Директор Департамента Валентина Широкова отметила, что «в истинное время на веб-сайте Минздравсоцразвития расположен список редчайших болезней, который будет дорабатываться и пополняться с учетом поступающих предложений в режиме он-лайн. Этот список должен включать все заболевания, которые на базе статистики, характеризующей их распространенность на местности нашей страны, можно отнести к редчайшим, вне зависимости от того, есть ли на сегодня способы исцеления и адекватная фармацевтическая терапия».

Как объяснила Валентина Широкова, «медицина не стоит на месте, возникают новые фармацевтические средства и способы исцеления, в том числе и для редчайших болезней, которые еще вчера считались неизлечимыми».
Валентина Широкова рекомендовала активнее привлекать к этой работе благотворительные фонды и организации.

Директор департамента также напомнила о важности профилактики. «Медико-генетические лаборатории сегодня есть в каждом регионе, сюда может обратиться любая молодая пара, планирующая иметь детей, получить информацию о возможных проблемах и рекомендации специалистов», — подчеркнула Валентина Широкова.
Эти данные будут обобщены и взяты за основу при формировании федерального регистра.

Параллельно будет продолжена работа над стандартами оказания помощи больным с редкими заболеваниями с участием главных специалистов-экспертов Минздравсоцразвития и с привлечением экспертного сообщества.
В процессе селектора состоялись включения из Московской, Смоленской и Нижегородской областей, Камчатского края, Республики Башкортостан, Татарстана.

Регионы сообщили, какое количество больных состоит на учете и нуждается в медицинской помощи, в обеспечении лекарственными средствами и лечебным питанием, и насколько полно удается эти потребности закрыть.«Кроме того, в отдельный перечень будут включены редкие жизнеугрожающие и приводящие к инвалидности заболевания, для которых имеется патогенетическое лечение, т.е. направленное именно на устранение патологического процесса, а не на симптомы, — говорит Валентина Широкова.
«Данный перечень будет утверждаться на федеральном уровне.

В него не войдут заболевания, по которым лечение и лекарственное обеспечение предоставляется в рамках других программ, например, программы «7 нозологий», — отметила она.
Важный этап работы — формирование федерального регистра пациентов с редкими заболеваниями, который будет содержать информацию о каждом пациенте. Валентина Широкова сообщила, что в последнее время регионы получат разработанные специально формы учетных документов, в которые будет занесена информация о пациентах с редкими заболеваниями.Медицина 2.0 (www.med2.ru)

Читайте также:

Верный суточный ритм – залог успешной работы стволовых клеток кожи
30-01-2014

Южноамериканские ученые сказали, что нарушение правильного дневного режима плохо оказывает влияние...

Московские власти объявили войну борщевику
08-10-2013

Столичные власти запланировали ряд мероприятий по борьбе с небезопасным растением борщевиком, сок...

Электрические паровые очки избавят от синдрома сухого глаза
16-10-2013

Синдром сухого глаза обычно начинается с того, что глаза начинают высыхать и почесываться.Суть...

Созданы искусственные клетки, способные производить инсулин
25-12-2012

Сингапурским ученым удалось произвести природные клеточки поджелудочной железы, отвечающие за...

Россияне протестируют международную методику определения инвалидности
01-08-2013

С 2012 люди с ограниченными способностями столкнуться с новыми правилами установления инвалидности...