В России живут около 2500 человек с муковисцидозом

10-07-2013

В России живут около 2500 человек с муковисцидозом
Муковисцидоз – генетическое болезнь, с которым живет более 100 тыщ людей во всем на свете. Только объединение усилий государства и общества способно дать хорошие плоды.

Принятие 44-й статьи законопроекта «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» стало новой отправной точкой в деле борьбы за улучшение положения больных с редкими заболеваниями», — считает Марк Бенсман.
Но статистика не точна: настоящая цифра вчетверо выше, – как говорят специалисты, количество нездоровых превосходит 10 тыщ.

В Европе муковисцидозом болен один малыш из 8500 новорожденных. В Рф же раз в год выявляется около 150 новорожденных с этой генетической мутацией.Муковисцидоз – генное болезнь, поражающее все экзокринные железы, выделяющие секреции (бронхолегочную систему, поджелудочную железу, печень, железы кишечного тракта, потовые и слюнные железы, половые железы), и затрудняет естественное отделение слизи.

В итоге органы перестают нормально работать и просто изнашиваются, человек погибает.
По данным Минздравсоцразвития, с этим диагнозом в Рф живут около 2500 человек.

Но это не означает, что в России заболевание менее распространено, чем в Европе – просто его не всегда диагностируют.
До появления высокотехнологичных средств диагностики и лечения дети, больные муковисцидозом, редко доживали до 8-9 лет.

Теперь, при правильном лечении и регулярном проведении специальных упражнений, человек может жить гораздо дольше. В США и европейских странах средняя продолжительность жизни составляет 35-40 лет, а малыши, которые рождаются сейчас, могут рассчитывать на еще больше длинную жизнь.

На их покупку уходит около 2 миллионов рублей в год. Причем, необходимость постоянных занятий здоровьем ребенка лишает, по крайней мере, одного из родителей возможности зарабатывать деньги.

Государство обеспечивает только ряд необходимых лекарственных препаратов.В России же средний срок жизни больных муковисцидозом значительно ниже – всего 25 лет, при том, что в регионах этот показатель еще ниже. Отчасти это связано с нехваткой квалицицированных кадров. «Проблему качественного лечения больных из российских регионов могло бы решить создание Федерального центра», – прокомментировала Ольга Симонова. – «Невозможно подготовить такое количество врачей, чтобы их хватило на всю страну».

Человек, страдающий муковисцидозом, может прожить полноценную жизнь, если будет иметь возможность постоянно принимать лекарства и заниматься специальными упражнениями. Ежедневно каждый больной муковисцидозом принимает более 20 препаратов.

Остальные родители вынуждены покупать сами или с помощью благотворительных фондов. «Необходимо расширить список обязательных лекарств, – считает Елена Амелина, – Сейчас список препаратов явно недостаточен – не многим пациентам подходят лекарства, предоставляемые государством».
Врачи возлагают большие надежды на законопроект «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», принятый Госдумой во 2-м и третьем чтениях 1 ноября 2011 г. Нововведенная статья № 44 об орфанных заболеваниях содержит не только лишь определение редких заболеваний, да и указание схем бюджетного финансирования и лечения этих болезней.

Как отмечают эксперты, новый законопроект может стать по-настоящему революционным: за всю историю существования органов здравоохранения в России не было закона, который давал бы определение орфанным заболеваниям. Подобное «сиротское» положение редких диагнозов до сего времени приводило к неорганизованной помощи больным, поскольку стандарты лечения разных редких заболеваний устарели либо вовсе отсутствуют, также к недостаточному государственному финансированию.

«Например, стандарты лечения муковисцидоза, одного из часто встречающихся генетических заболеваний, после их принятия никогда не менялись. За прошедшие годы появились новые препараты, которые в эти стандарты не входят и являются для пациентов платными», – рассказывает Ирина Мясникова.

«Мы, как благотворительная организация, хорошо понимаем, что справиться в одиночку с огромной назревшей проблемой невозможно. В Рф оно пока остается малоизвестным.

Как посодействовать людям, страдающим этим болезнью, обсуждали в Digital October Center на мероприятии «Муковисцидоз в России».
Спикерами стали: Ольга Симонова, доктор мед наук, заведующая отделением Научного центра здоровья деток РАМН; Лена Амелина, кандидат мед наук, сотрудник НИИ пульмонологии и управляющий группы муковисцидоза; Ира Мясникова, президент Межрегиональной публичной организации «Помощь нездоровым муковисцидозом»; Марк Бенсман, президент благотворительного фонда «Острова», Полина Филиппова, директор по программной деятельности и отношениям с донорами, CAF Наша родина; Николай Капранов, доктор, заслуженный деятель науки, управляющий Русского и Столичного центров муковосцидоза.
Медицина 2.0 (www.med2.ru)

Читайте также: