Валентина Широкова рассказала о помощи детям с редкими заболеваниями

С 1 января в Рф вступил в силу закон об основах охраны здоровья людей, где в первый раз появилась статья, посвященная орфанным заболеваниям. Собранные средства сейчас будут адресно направляться на исцеление.

Подробнее о том, как это будет работать, «Утру России» поведала директор департамента развития мед помощи детям и службы родовспоможения Минздравсоцразвития Валентина Широкова.
Новый закон № 323 «Об охране здоровья граждан» предугадывает, что на сегодня обеспечение деток, страдающих орфанными болезнями, будет прерогативой субъекта Русской Федерации, отметила спец.Подводя итог, Валентина Широкова поблагодарила общественные организации, которые выступили с инициативой объявить 2012 год Годом орфанных заболеваний.

Февраль – будет месяцем благотворительных акций. «Цель этих акций – не только лишь сбор денег, но это к тому же выработка толерантности к таким детям, которая, не скрою, не всегда бывает у людей с предельным социальным уровнем», – посетовала специалист Минздравсоцразвития. «Мне кажется, что эти акции ознакомят все наше общество с тем, что эти дети особые, они живут рядом с нами, они требуют какого-то иного подхода в лечении. И мы им должны помогать», – резюмировала Валентина Широкова.

Как сообщила Валентина Широкова, предполагается создать федеральный регистр, в каком будет учтен каждый больной тем или иным орфанным заболеванием. Это позволит просчитать потребности в препаратах, и необходимую сумму.

Но главное, общероссийский реестр позволит сделать помощь адресной, заключила эксперт.
Что касается перечня, то его проект уже размещен на сайте Минздравсоцразвития. «Мы также попросили всех заинтересованных в решении этой проблемы – специалистов, профессионалов, представителей общественных организаций, присылать нам свои предложения.

Поэтому перечень еще будет дорабатываться», – уточнила Широкова.
Что касается списка самих пациентов, в каждом субъекте Федерации он есть. Однако необходим общий регистр.

Другими словами правительство берет на себя обязательства обеспечивать этих малышей необходимыми продуктами.
Вкупе с тем, так как исцеление некоторых заболеваний предусматривает расходы до 30 миллионов ежегодно, а лечение – пожизненное, без участия благотворительных организаций и фондов просто не обойтись, подчеркнула Валентина Широкова.
Однако чтобы просчитать необходимые суммы, нужно составить перечень этих редких заболеваний, также реестр пациентов, которым нужна помощь.Медицина 2.0 (www.med2.ru)

Читайте также:

54 Процента россиян посещают сайты о здоровье
11-12-2012

54 процента россиян при запросе в поисковике в вебе на тему здоровья, медицины и косметики...

10 миллионов смертей можно предупредить, радикально изменив подход к лечению и профилактике ВИЧ-инфекций — доклад ЮН
29-04-2013

10 миллионов смертей и 1 млн новых ВИЧ-инфекций можно предупредить к 2025 году, в корне изменив...

В Баку люди продолжают умирать от угарного газа
25-12-2012

Вчера в Баку в течении денька от угарного газа скончались 4 человека. По инфы bakumedinfo, в...

За лояльность к препаратам немецкие врачи получают вознаграждение
16-01-2014

Практически все лекарства, в особенности от приобретенных болезней, продаются в Германии по...

В Баку из-за неочищеных тротуаров пострадало более ста человек
25-12-2012

С 1 февраля жертвами гололеда в Баку стали более сотки человек, получившие травмы и ушибы при...