Итоги Всероссийской практической конференции по дилеммам пациентов с редкими заболеваниями

15-01-2013

В Рф работают 7 специализированных центров по диагностике и исцелению сарком. Опыт работы этих центров был представлен в процессе Всероссийской практической конференции по дилеммам пациентов с редчайшими болезнями Восточно-Европейской Группой по исследованию сарком (ВЕГИС).

На сегодня в Москве открыты 3 центра, другие 4 — в больших регионах Рф: в Иркутске, Обнинске, Казане, Барнауле. Спецы убеждены: этот опыт нужно учитывать при построении всеохватывающей системы оказания помощи клиентам с редчайшими болезнями.

Тем паче медицина «шагнула вперед», дифференцируя формы сарком: саркомы мягеньких тканей, остеосаркома, хондросаркома и других.
«Уже сейчас выделяют более 100 подвидов сарком, разных и по клеточному фенотипу, и по подходам в диагностике, и по стратегии исцеления, потому проведение своевременной диагностики и оказания высококачественного лечения впоследствии , крайне важно»,- уточнил Александр Феденко, координатор ВЕГИС, кандидат медицинских наук в своем выступлении в рамках Всероссийской практической конференции по проблемам пациентов с редкими заболеваниями

Саркомы мягких тканей как наименее изученная группа злокачественных опухолей человека фиксирует выживаемость больных с распространенным процессом около одного года. Однако использование инновационных технологий в лечении сарком может позволить увеличить выживаемость пациентов.Саркома мягеньких тканей и саркома костей составляет 1% от всех редчайших болезней и фиксирует до 4 500 новых случаев раз в год.

Опасность заключается в отсутствии ярко выраженной симптоматики на ранешних стадиях – около 50% пациентов с саркомами обращаются с диссеминированным либо неоперабельным процессом. Потому наличие клинических лабораторий имеют главное значение.

В представленном докладе «Саркома – непопулярный диагноз в популярной онкологии» А. Феденко обратил внимание присутствующих на необходимые шаги по улучшению качества оказания операционного вмешательства пациентам с саркомами.
На сегодня при поддержке ВЕГИС и фармацевтических производителей уже в 3 московских онкологических центрах возможна установка протезов.

Стоит уточнить, что почти всегда локализация опухоли расположена на конечностях.
Говоря о лекарственном обеспечении, был освещен вопрос преемственности международного опыта, когда пациенты обеспечиваются новейшими зарегистрированными препаратами для лечения сарком, – право пациентов необходимо закрепить законодательно: включить инновационные подходы в лечении сарком в стандарты лечения в России и запустить региональные программы по оказанию медицинской помощи пациентам с саркомами.

Также в дискуссии приняли участие лидеры пациентских организаций, сами пациенты и их семьи и поделились опытом сотрудничества общественных организаций и медицинских центров, также рассмотрели несколько историй болезни. Лидер Общественной организации «Содействие больным саркомой» Александр Бочаров отметил в своем докладе, что взаимодействие и оказание помощи пациентских организаций на всех стадиях развития болезни носит определяющий характер: от установки диагноза до реабилитационного периода.

Моя история тому пример».
Успехи в борьбе врачей и пациентов с таким тяжелым заболеванием, как саркомы, внедрение и использование инновационных технологий в диагностике, лечении и реабилитации вселяет надежду, что равнодушных к этой проблеме станет меньше на всех уровнях: гражданском, государственном и общечеловеческом.

По итогам заседания пациентов и специалистов, общественных и пациентских организаций в рамках Всероссийской практической конференции по проблемам пациентов с редкими заболеваниями, была принята Резолюция с перечнем рекомендаций по решению проблем пациентов с орфанными заболеваниям. Данные решения призваны увеличить продолжительность и состояние жизни таких больных.

Приводя в пример свою историю болезни, А. Бочаров также отметил важность психологической и информационной поддержки среди пациентов с саркомами: «Мы поддерживаем связь с больными на всей территории РФ, сейчас активно работает закрытая группа в одной из социальных сетей, где мы делимся опытом лечения и преодоления трудностей. Крайне важно понимать, что социально адаптироваться и жить полноценной жизнью возможно.Медицина 2.0 (www.med2.ru)

Читайте также: