Пациенты с орфанными заболеваниями получат государственную поддержку

23-08-2012

В рамках Интернационального денька редчайших болезней, который отмечался 29 февраля, интенсивно дискуссировались вопросы исцеления пациентов с орфанными болезнями пациентов в Рф. Министерство здравоохранения и общественного развития РФ сформировало перечень из 230 болезней, которые были признаны редчайшими.Согласно закону «Об основах охраны здоровья людей Российской Федерации», в каком впервые было дано определение и приняты критерии орфанных заболеваний, обеспечение таких пациентов является ответственностью региональных властей.

Министр здравоохранения Татьяна Голикова призвала региональные органы управления здравоохранения «не оставлять без внимания ни одного обращения пациентов с редкими заболеваниями» и заявила о возможности софинансирования высокозатратного лечения из федерального бюджета.
На прошлой неделе Минздравсоцразвития сформировало список, состоящий из 230 редких заболеваний, зафиксированных в России.

В текущее время дискуссируется проект, включающий экономное финансирование фармацевтического обеспечения только для 24 нозологий. Невзирая на большой шаг вперед к решению издавна назревшего вопроса по обеспечению прав пациентов с редчайшими заболеваниями, принцип отбора болезней для включения в данный список, вызывает вопросы у публичных организаций и профессионалов.

29 февраля 2012 в Минздравсоцразвития РФ свершилась видеоконференция с регионами по вопросам фармацевтического обеспечения нездоровых редчайшими болезнями, на которую также были приглашены представители Совета публичных организаций по защите прав пациентов.
В него вошли все заболевания, которые в соответствии с утвержденным в нашей стране критерием (менее 10 случаев на 100 тысяч населения) можно отнести к редким.

Перечень не является окончательным и будет пересматриваться и обновляться.
Кроме того, министерство представило проект сокращенного списка из 24 заболеваний, больные которыми получат право на обеспечение лекарственными препаратами за счет бюджетных средств.

Например, из него полностью исключены редкие злокачественные образования – такие, как саркома мягких тканей, медуллярный рак щитовидной железы, соматотропинома и другие. «Таким образом, вопрос о лекарственном обеспечении пациентов, страдающих этими редкими онкологическими заболеваниями, в текущее время остался открытым: они не входят ни в «Список-24», ни в «7 нозологий», ни в какую-либо другую государственную программу, – говорит председатель МОД «Движение против рака» Николай Дронов. – Мы призываем Минздравсоцразвития РФ целостно подходить к лечению всех, в том числе и редких онкобольных, и в последнее время проинформировать Совет общественных организаций по защите прав пациентов о решении данного вопроса».
В последние годы Россией сделан большой шаг вперед на пути к спасению пациентов с орфанными заболеваниями и улучшению качества их жизни.

Однако по-прежнему многое еще только предстоит сделать, и для этого необходимо постоянное взаимодействие государства, пациентских организаций, ведущих специалистов и экспертов фармацевтической отрасли.
Отдельного внимания заслуживают орфанные болезни, которые выявляются в процессе проведения тандемной масс- спектрометрии (высокотехнологичный метод исследования, позволяющий выявлять более 30 разных редких болезней обмена веществ) и массового скрининга новорожденных, с включением всех видов лечения.

«Такой список нозологий, которые в результате получат серьезную государственную поддержку как на федеральном, так и на региональном уровне, должен формироваться при участии врачей-специалистов, — считает председатель правления Всероссийской организации редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) Екатерина Захарова. — Мы хотим предложить создать при Минздравсоцразвития Экспертный совет из ведущих медицинских специалистов, в каком будут работать рабочие группы по разным направлениям. Тогда это будет четко обоснованный и авторский документ».

Критически важно, чтобы работа по данному проекту началась как можно скорее, и перечень из 24 болезней был утвержден в последнее время.
Второе обстоятельство, которое вызывает озабоченность у пациентского сообщества и общественных организаций, состоит в том, что многие хронические и угрожающие жизни заболевания из числа редких остались за рамками списка.

Данный список, который в последнее время готовится к утверждению Правительством, сейчас находится в фокусе внимания врачей, пациентов и широкой общественности.
По мнению Всероссийской организации орфанных заболеваний, критерии по включению в этот список тех или иных заболеваний должны быть прозрачны и понятны для всех.

Государственное финансирование должно быть направлено на те патологии, для борьбы с которыми существует эффективное лечение, также отработана методология, включающая первичную диагностику, стандарты лечения и полную маршрутизацию пациента. Сначала, идет речь о тех редких болезнях, в рамках терапии которых применяются препараты для ферментной заместительной терапии, лечебное питание и зарегистрированные в России высокоэффективные инновационные лекарственные препараты.Медицина 2.0 (www.med2.ru)

Читайте также: