Петербургские власти отказались лечить ребенка с мукополисахаридозом

Власти Санкт-Петербурга признали неспособность обеспечить лекарствами малыша с редчайшим наследным болезнью даже по решению суда.4 июля стали известны результаты прокурорской проверки, проведенной по заявлению матери ребенка, страдающего синдромом Хантера.

Прокуратура Санкт-Петербурга выяснила, что заболевание мальчика прогрессирует и препарат «Элапраза», годовой курс которого стоит около 30 миллионов рублей, рекомендован пациенту по жизненным показаниям. В связи с этим прокуратура направила иск к комитету по здравоохранению в Октябрьский районный суд города.

Синдром Хантера — редкая генетическая патология, которая является одной из форм мукополисахаридоза.Выступая на заседании суда, представитель комитета по здравоохранению, чье имя не именуется, отказался признать исковые требования. «Это расходные обязательства Русской Федерации. Это не возможности комитета», — выделил он.

Юрист, защищающий интересы хворого малыша, в свою очередь востребовал от ответчика предоставить все письменные воззвания истца, которые поступили в комитет по здравоохранению с января 2011 года. Он отметил, что мама мальчугана с мукополисахаридозом обращалась в целый ряд инстанций, в том числе в Минздравсоцразвития РФ и к президенту, но все эти письма были ориентированы в комитет.

Как докладывает РИА Анонсы, подготовительные слушания по иску мамы 12-летнего мальчугана к городскому комитету по здравоохранению состоялись в Куйбышевском районном суде.
Как сообщалось ранее, комитет отказал предоставить жительнице Санкт-Петербурга, чей отпрыск мучается синдромом Хантера (мукополисахаридоз второго типа), дорогостоящий продукт «Элапраза», сославшись на нехватки средств в городском бюджете.

В связи с этим дама обратилась в прокуратуру, также направила иск в трибунал Куйбышевского района.
Эта группа заболеваний возникает из-за дефицита ферментов, в результате чего в клетках накапливаются белково-углеводные комплексы (гликозоаминогликаны).

Это приводит к различным дефектам костной, хрящевой и соединительной тканей организма. Первые симптомы синдрома Хантера появляются в возрасте 2-4 лет в виде утолщения ноздрей, губ, языка, снижения подвижности суставов, задержки роста, частых респираторных инфекций.
Медицина 2.0 (www.med2.ru)

Читайте также:

Яйца названы универсальным источником антиоксидантов
02-12-2013

Сотрудники Института Альберты узнали, что в яичках содержится огромное количество антиоксидантов,...

Российские ученые выяснили, как развивается женский интеллект
26-03-2013

По данным профессионалов Психического института РАО, Столичного городского...

Виши — известнейший французский бальнеокурорт
14-12-2012

Виши - известнейший французский бальнеокурорт.Нарушение обмена веществ - подагра, увеличение...

Население Украины будет стремительно сокращаться
19-08-2013

Украине не избежать предстоящего сокращения численности населения даже при положительных...

Насколько полезно и кому рекомендовано плавание
29-08-2012

Плавание - вид спорта и развлечение с древней историей. Вероятнее всего, наши дальние праотцы...