Препядствия редких заболеваний в России обсуждены на «круглом столе» в Госдуме

26-11-2013

Препядствия редких заболеваний в России обсуждены на

17 февраля Комитет по охране здоровья провел «круглый стол» на тему: «О дилемме редчайших болезней в Русской Федерации».«На законодательном уровне введены правовые основы для государственной поддержки социально ориентированных некоммерческих организаций, в том числе в сфере здравоохранения. Таким макаром, стимулируется оказание благотворительной деятельности для обеспечения лекарствами больных редкими заболеваниями», — сообщила О.Борзова.

Вместе с тем, в действующем законодательстве отсутствуют понятия «редкое заболевание», «редкий (орфанный) лекарственный препарат», также принципы финансирования, диагностики и лечения больных редкими заболеваниями.
«Практически все больные редкими заболеваниями являются инвалидами и имеют право на получение лекарственных препаратов по программе обеспечения необходимыми лекарственными препаратами отдельных категорий граждан.

Однако финансирование в рамках программы ОНЛС ввиду дороговизны препаратов для лечения редких заболеваний не является достаточным. Норматив финансовых затрат за месяц на одного человека – 570 рублей», — сказала О.Борзова.

В России, как и в мире, нет единой нормативно-правовой базы, регулирующей организацию медицинской помощи больным редкими заболеваниями.
Председатель Комитета по охране здоровья Ольга Борзова отметила, что мероприятия по неонатальному скринингу и оснащению медико-генетических лабораторий субъектов Федерации в рамках приоритетного национального проекта «Здоровье» позволяют в ранние сроки диагностировать заболевание и начать специфическое лечение.

Исключительно в 2010 году на пять наследственных заболеваний было обследовано более 1,7 млн. новорожденных. Выявлено более тысячи случаев наследственных заболеваний.

По словам О.Борзовой, в рамках программы обеспечения необходимыми лекарственными средствами отдельных категорий граждан и программы «7 нозологий» ежегодно выделяются «значительные средства» на обеспечение лекарствами больных, в том числе редкими заболеваниями. В 2011 году на финансирование программы «7 нозологий», в которую входят такие редкие заболевания, как болезнь Гоше, рассеянный склероз, гипофизарный нанизм, муковисцидоз, гемофилия, выделено почти 48 млрд. рублей.

В рамках оказания высокотехнологичных видов медицинской помощи за счет средств федерального бюджета детям с рядом редких заболеваний оказывается стационарная медицинская помощь.
В Федеральном законе «Об обращении лекарственных средств» урегулирован ввоз в Россию незарегистрированных лекарственных препаратов по индивидуальным жизненным показаниям.

Открыла и вела «круглый стол» заместитель Председателя Гос Думы Надежда Герасимова. Она сказала, что в мире насчитывается около 5 тыщ редчайших заболеваний, при отсутствии исцеления приводящих к погибели либо бессрочной инвалидности.

По экспертным оценкам, в Рф редчайшими болезнями хворают приблизительно полтора миллиона человек. Большая часть таких заболеваний имеет генетическое происхождение.

Невзирая на достигнутые в ближайшее время успехи в лечении доступность высококачественной диагностики таких болезней в Рф все еще не достаточна. В числе заморочек Н.Герасимова именовала также несвоевременность постановки диагноза, слабенькую информированность как пациентов, так и докторов о редчайших заболеваниях и способностях их исцеления и высшую цена фармацевтических средств, которая составляет в среднем от 60 до 180 тыщ рублей за месяц.

Российским лекарственным компаниям, по словам Н.Герасимовой, не выгодно развивать данное направление, поскольку оно не гарантирует коммерческого успеха.
В процессе обсуждения Комитету по охране здоровья рекомендовано совместно с Министерством здравоохранения и социального развития при разработке нового закона об основах охраны здоровья граждан включить в него понятия «редкое заболевание», а в закон об обращении лекарственных средств включить понятие «редкий (орфанный) лекарственный препарат».

Министерству рекомендовано также разработать перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих такими заболеваниями.
Органам исполнительной власти субъектов Федерации при утверждении региональных бюджетов рекомендовано выделять средства на обеспечение лекарствами больных, страдающих редкими заболеваниями.

Реализация предложенных мер, по мнению участников «круглого стола», позволит значительно продвинуться в улучшении качества медицинской помощи больным, страдающим редкими заболеваниями, и будет способствовать дальнейшему решению проблемы редких заболеваний в Российской Федерации.
Медицина 2.0 (www.med2.ru)

Читайте также: